De ce am ales sa am un copil cu sindrom Down

/ / Modificat: 2018-05-29 00:00:00

Scriitorul american, Chris Kaposy, si tatal unui copil cu sindrom Down, povesteste in noua sa carte „Choosing Down Syndrome: Ethics and New Prenatal Testing Techniques”, de ce societatea noastra trebuie sa aiba un grad mai mare de acceptare fata de copiii cu sindrom Down.

sindrom-down

In mai 2009, sotia mea, Jan, l-a nascut pe fiul nostru Aaron, care are sindromul Down. Parintii care au trecut prin asa ceva inaintea noastra sunt niste sfinti pentru ca au pus bazele pentru minunata ocazia de a-l aduce pe lume pe Aaron.

Datorita acestor parinti a fost foarte usor nu numai sa ne aducem copilul acasa din spital - astazi institutionalizarea unui copil cu sindromul Down este practic ceva nemaiauzit.

Dar si sa acceptam si sa intelegem ce inseamna sa devenim parintii unui copil cu sindrom Down, intr-un stadiu incipient al sarcinii, cand Jan si cu mine am primit diagnosticul prenatal care ne anunta ca Aaron va avea aceasta boala. Am primit greu aceasta veste si ne-a provocat o mare durere atat mie, cat si sotiei mele.

Primirea in familie a unui copil cu Sindrom Down

M-am cufundat profund in studierea eticii acestui handicap prin studiile mele in bioetica. Am scris o disertatie doctorala care examineaza problemele etice care implica sugarii cu dizabilitati. Am ascultat povestile despre educarea copiilor cu sindrom Down si am citit despre contributiile pe care persoanele cu dizabilitati le-au adus familiilor si comunitatilor lor.

Toate acestea m-au facut sa cred ca este posibil nu numai sa aducem pe lume un copil cu sindromul Down, ci si ca familia noastra va prospera cu un astfel de copil - pentru ca fratii lui Aaron sa beneficieze de prezenta sa in viata noastra.

La sapte ani Aaron este un copil fericit, care se bucura sa joace hochei cu mingea, vizionand videoclipurile de pe YouTube. Se bucura sa se joace cu trenul sau si sa invete sa citeasca. Aaron este iubitor mai ales cu sora sa mai mare, Elizabeth, si cu fratele sau mai mic, Ty. Aaron seamana foarte mult cu majoritatea celorlalti copii, care nu au un handicap.

El este bun la unele lucruri si nu este atat de bun la altele. Viata noastra este mai buna cu el aici. Sentimentele noastre fata de Aaron sunt foarte asemanatoare cu sentimentele pe care le au parintii si fratii pentru orice copil care nu are handicap. Stiu asta pentru ca simt acelasi lucruri pentru Elizabeth si Ty.

Sotia mea, Jan, si cu mine am decis sa-l avem pe Aaron din mai multe motive. Jan a simtit ca exista o legatura puternica intre ea si copil, in timp ce era insarcinata si, pana cand am primit diagnosticul prenatal cu sindromul Down, Jan l-a considerat deja fiul nostru. De asemenea, am crezut ca putem face fata provocarii.

Am privit-o ca fiind una dintre asteptarile meseriei de parinte - ca ar trebui sa-i acceptam pe copiii nostri pentru cine sunt, si nu sa punem conditii pentru acceptarea lor de catre noi.

Ne-am gandit ca, daca vom fi selectivi cu copiii nostri, nu ne vom putea ridica la inaltimea cerintelor de a fi parinti. Am considerat ca fiind o virtute atitudinea primitoare fata de copiii nostri.

Nasterea lui Aaron a fost o sarbatoare si o afirmare a valorilor noastre. Un neonatolog ne-a avertizat ca sugarii cu sindrom Down uneori nu respira imediat pe cont propriu dupa nastere, si uneori necesita asistenta temporara pentru respiratie. Dar cand s-a nascut Aaron, eram atat de entuziasmati incat el a tipat si a respirat singur fara probleme. A fost o bucurie pentru noi sa-i fim parinti in fiecare zi de atunci.

Judecand dupa rata mare de exterminare selectiva a fetilor cu sindromul Down, este clar ca potentialii parinti inca mai au mari reticente in a primi in familiile lor copiii cu aceasta boala. Din memoriile parintilor si din experienta dezinstitutionalizarii, am vazut ca, odata ce acesti copii se nasc, ei sunt intampinati cu drag in viata familiilor lor.

Dar cand decizia este luata inainte de nastere, o atitudine primitoare este mai putin comuna. De fapt, inainte de nastere o astfel de atitudine nu reprezinta standardul - sau cel putin potentialii parinti tind sa lase alte valori si prejudecati fata de persoanele cu sindromul Down sa aiba prioritate fata de o atitudine primitoare.

Parintii copiilor cu sindrom Down recunosc beneficiile pe care acesti copii le aduc in vietile noastre, atat in cadrul familiei, cat si dincolo de ea. Dar o atitudine pe deplin primitoare ar implica o mai mare acceptare a persoanelor cu sindromul Down in sferele intime ale relatiilor umane.

Pentru a face aceasta schimbare, avem nevoie de un nivel mai ridicat de acceptare si de o primire calduroasa din partea societatii fata de persoanele cu sindrom Down.

Tendinta obisnuita este de a cauta fatul cu sindrom Down inainte de nastere si de a intrerupe sarcina. Din pacate acest standard de acceptare nu va prevala atat timp cat oamenii simt o nevoie urgenta de a detecta si de a intrerupe sarcinile afectate de sindromul Down.

Ar fi usor sa spunem ca alegandu-l pe Aaron a fost o decizie pe care noi am luat-o. Doar ca ceilalti oameni aflati in aceeasi situatie s-ar putea simti diferit sau ar putea avea alte valori. In prezent aceasta pozitie este pe deplin justificata.

Oamenii ar trebui sa fie liberi sa ia decizii importante in conformitate cu ceea ce pretuiesc cel mai mult. Dar, totusi, as intreba potentialii parinti: care sunt valorile voastre? Le-ati examinat cu atentie? Poate ca primirea unui copil cu sindromul Down in familia voastra este, de fapt, in concordanta cu valorile voastre.

Sursa: parents.com

Taguri Sindrom Down

Gabriela Negulescu

Redactor Copilul.ro

Citeste si despre