Ultimele discutii din forum
  1. #1
    Floricica Cu Vechime ioanabalescu's Avatar
    Membru inregistrat la
    27.08.2007
    Postari in forum
    9.523

    Sa ii redam lui Marian sansa de a merge din nou

    Sa-i redam lui Marian Bucuria de a merge din nou!
    Marinik



    Marian este din Bucuresti si a implinit, la sfarsitul lunii iulie, 8 ani. Desi are parte de multa dragoste din partea parintilor, din pacate, nu se poate bucura de o copilarie fericita, nu poate alerga si nu poate face toate nebuniile alaturi de copii de varsta lui. Inca de la nastere a fost diagnosticat cu o boala genetica rara - osteogeneza imperfecta (maladia Lobstein).
    "Boala oaselor de sticla", cum este cunoscuta aceasta cumplita maladie, se caracterizeaza prin fragilitate osoasa - cauzata de un defect de sinteza a colagenului, principala proteina fibroasa din os. Aceasta boala se manifesta printr-un numar mare de fracturi care duc la curbarea bratelor, a gambelor, dar mai ales a oaselor lungi (femure) si a coloanei vertebrale (scolioza sau cifoza), prin sclere albastre, prin surditate, prin retard motor si hipotrofie staturoponderala (statura si greutatea lui sunt ca ale unui copil de 2-3 anisori, el avand G = 14 kg, T = 99 cm).
    Deşi a avut parte de multă grija si atentie, a suferit totusi 15 fracturi pana in prezent, 4 dintre ele necesitand interventii chirurgicale (implementare de tije). Pe femurul stang, o fractura a cedat in acelasi loc de 6 ori, este inca neconsolidata si trebuie operat iarasi. Din cauza repetatelor fracturi s-a ajuns la o incurbare a femurului si o scurtare a piciorului stang cu 3.5 cm fata de cel drept.
    Cazul lui Marian a fost acceptat de un spital de copii din Montreal - Canada, pentru evaluare si interventie chirurgicala pe 16 noiembrie 2010 . Perioada pe care trebuie sa o stam acolo este de 32-33 zile (evaluarea - interventia chirurgicala - scoaterea gipsului - controlul final). Suma de bani de care avem nevoie este estimata la 10.000 euro.
    Daca pana acum putea merge, pe distante mici, pentru satisfacerea nevoilor proprii, riscul unei noi fracturi si posibila afectare a coloanei vertebrale din cauza diferentei aparute intre membrele inferioare au facut ca Marian sa nu se mai poata deplasa.
    Speram si ne dorim din tot sufletul ca Marian sa poata merge, sa nu ajunga in scaunul cu rotile. Va rugam pe voi, cei ce ati aflat de acest caz, sa fiti alaturi de noi in incercarea de a-i reda baietelului nostru bucuria de a putea merge din nou.
    Din 27 august 2010, Marian este din nou in gips, are fractura pe femurul drept si va sta, probabil intre 6 - 8 saptamani imobilizat in aparat gipsat pelvi-gambier, speram ca fractura sa nu faca deplasare si sa necesite astfel interventie chirurgicala.



    ..............................
    Declaratia parintilor- parintii au postat si pe net documente care sa ateste boala lui, in ziua de azi nu stiu cati mai au incredere...

    Indiferent daca sunteti mame sau tati, va mai amintiti clipa aceea sublima in care v-ati tinut pentru prima oara copilul in brate? Cine nu a asteptat cu infrigurare, emotie si bucurie aceasta clipa?
    Pe 30 iulie 2002, atunci cand s-a nascut baietelul nostru, Marian-Catalin, noi nu ne-am putut bucura de acest moment. Fericirea ne-a fost repede spulberata de diagnosticul pus copilului de medicul neonatolog - osteogeneza imperfecta (maladia Lobstein - "boala oaselor de sticla"). Osteogeneza imperfecta este o boala caracterizata printr-o fragilitate a oaselor. Ea este in general o anomalie de productie a colagenului, principala proteina fibroasa din os. Rolul colagenului din os poate fi comparat cu rolul fierului din betonul armat. Aceasta boala se manifesta printr-un numar mare de fracturi care duc la curbarea bratelor, a gambelor, dar mai ales a oaselor lungi (femure) si a coloanei vertebrale (scolioza sau cifoza), printr-o coloratie albastruie a albului ochiului si surditate. Aceasta maladie urma sa ii afecteze viata, pentru totdeauna. Micutul abia nascut era atat de fragil, incat nu puteam decat sa-l privim, nicidecum de a-l lua in brate si a-l strange la piept. Nasterea pe cale naturala a insemnat pentru Marian primele lui fracturi - clavicula dreapta si col femural bilateral, adaugate multor alte fracturi intrauterine, vicios consolidate.
    La momentul acela erau foarte putine cazuri cunoscute, nu se stia nimic despre ingrijirea si tratamentul unui copil cu oase fragile. Ne-am adaptat din mers nevoilor lui si am incercat pe cat posibil sa ii acordam o foarte mare atentie in actiunile obisnuite de ingrijire (schimbatul scutecului necesita prezenta a cel putin doua persoane care sa-l manevreze pe copilas, lapticul i se da intotdeauna culcat pe spate si in brate nu putea fi luat decat foarte rar, intr-un cosulet). Toate eforturile noastre au dus la reducerea complicatiilor acestei boli, printr-un numar redus de fracturi comparativ cu alte cazuri. Deşi a avut parte de multă grija si atentie, a suferit totusi pana in prezent 15 fracturi, 4 dintre ele au necesitat interventii chirurgicale (implementare de tije). Pe femurul stang, o fractura a cedat in acelasi loc de 6 ori, in prezent inca neconsolidata, ceea ce a dus la o incurbare a femurului si o scurtare a piciorului cu 3.5 cm fata de cel drept. Daca pana acum putea merge, pe distante mici, pentru satisfacerea nevoile proprii, riscul unei noi fracturi si posibila afectare a coloanei vertebrale din cauza diferentei aparute intre membrele inferioare au facut ca Marian sa nu se mai poata deplasa.
    Osteogeneza imperfecta nu are un tratament curativ. In prezent sunt utilizate medicamente numite Bifosfonati, pentru cresterea masei osoase, aparent cu bune rezultate in cazul lui Marian.
    Marian este un copil foarte sociabil, comunicativ si mereu in cautare de noi prieteni. El a incheiat clasa intai cu rezultate foarte bune la invatatura, desi in timpul anului scolar a fost imobilizat la pat pe parcursul a doua luni din cauza unei fracturi pe femurul drept.
    Marian a implinit de curand 8 ani, insa statura si greutatea lui sunt ca ale unui copil de 2-3 anisori (G = 14 kg, T = 99 cm).
    Tratamentul dificil consta in redresarea chirurgicala a oaselor deformate, acesta fiind si motivul pentru care va impartasim povestea lui Marian. El a fost acceptat la Shriners Hospital din Montreal, Canada pentru evaluare si interventie chirurgicala pe femurul stang in 16 noiembrie 2010.
    Speram si ne dorim din tot sufletul ca Marian sa poata merge, sa nu fie nevoit sa ajunga in scaunul cu rotile, sa se bucure in continuare de o copilărie fericită, chiar daca niciodata nu a putut alerga si nu a putut face toate nebuniile alaturi de copii de varsta lui.
    Va rugam pe voi, cei ce ati aflat aceasta poveste, sa fiti alaturi de noi in incercarea de a-i reda baietelului nostru, Marian, bucuria de a putea merge din nou.
    Conturi deschise:
    RO58BTRL04301201C16817XX - Ron
    RO33BTRL04304201C16817XX - Euro
    Banca Transilvania, Sucursala M.Bravu, pe numele Barbu Daniela
    si
    RO79BRDE445SV33183244450 - Ron
    BRD, Sucursala Victoriei, pe numele Barbu Dumitru
    Contact:
    Daniela Barbu 0729.899.070
    Dumitru Barbu 0722.297.088
    daniela_barbu30@yahoo.com




    Conturile deschise sunt:
    RO58 BTRL 0430 1201 C168 17XX - Ron
    RO33 BTRL 0430 4201 C168 17XX - Euro
    Banca Transilvania, Sucursala Mihai Bravu, pe numele Daniela Barbu
    si
    RO79 BRDE 445S V331 8324 4450 - Ron
    BRD, Sucursala Victoriei, pe numele Dumitru Barbu

    Contact :
    Daniela Barbu 0729.899.070,
    Dumitru Barbu 0722.297.088

  2. #2
    Floricica Senior casablanca's Avatar
    Membru inregistrat la
    28.08.2009
    Postari in forum
    3.223
    Ioana mersi din suflet, esti de milioane, ieri cand am scris emailul bunica lui a inceput sa planga, azi m-au luat pe mine lacrimile. Sunt sigura ca, cu ajutorul lui Dumnezeu, al doctorilor si al oamenilor o sa fie bine!
    Multumesc tuturor.Doamne ajuta!

  3. #3
    Floricica Veterana adi_eva's Avatar
    Membru inregistrat la
    16.05.2008
    Postari in forum
    16.904
    Neata,
    Teo, gand la gand, exact ce iti scrisesem pe mail sa postezi blogul lui Marinica pe forum; este cu 1 an mai mare decat nepotelul meu si are greutatea aproape la jumatate. Cand am vazut ca si el il iubeste pe Spider Man, ....
    Si e f frumusel si firav.
    O sa contribui cu ceva, putin cate putin si per total suma ii va putea ajuta pe parinti.
    Doamne-Ajuta!

  4. #4
    Floricica Senior raluca28's Avatar
    Membru inregistrat la
    12.11.2009
    Postari in forum
    2.806
    Ioana, ai un mesaj privat de la mine!

load
Sunt de acord

Acest site foloseste cookies, pentru a-ti oferi o experienta cat mai placuta pe site. Daca ai nevoie de multe detalii despre cum functioneaza acestea, citeste Politicii de Cookie | Setari