Ultimele discutii din forum
  1. #1
    Floricica Nou Venita varga mirela's Avatar
    Membru inregistrat la
    14.01.2010
    Postari in forum
    1
    Sunt mama a 4 fetite; am prima fetita cu sindrom Rett. O boala care se manifesta mai tarziu in intarziere motorie cu regres psihic si fizic. Vreau sa cunosc parinti care au copii cu acest sindrom si cine ne poate ajuta in orice privinta. Prima Damaris cu sindrom Rett are 6 ani si 8 luni. Miriam 5 ani. Timeia 3 ani. Si Naomi 1 an si 7 luni.

  2. #2
    Floricica Cu Vechime serena2008's Avatar
    Membru inregistrat la
    03.11.2009
    Localitate
    Craiova
    Postari in forum
    5.470
    Buna Mirela...si eu am doua fetite Alessia si Serena..felicitari ptr comorile tale si ptr curajul pe care-l ai in cresterea copiilor tai...Dumnezeu sa va ajute si sa va ocroteasca..Din pacate nu stiu pe nimeni cu aceasta boala...imi pare rau...

  3. #3
    Floricica Debutanta tomitza's Avatar
    Membru inregistrat la
    28.02.2009
    Postari in forum
    630
    Elementul esential al sindromului Rett il constituie dezvoltarea unor deficite specifice multiple, urmand unei perioade de functionare normala dupa nastere. Indivizii au, evident, o perioada prenatala si perinatala normala, cu dezvoltare psihomotorie normala in primele cinci luni de viata. Circumferinta capului la nastere este de asemenea, in limite normale. Intre etatea de 5 si 48 de luni, cresterea capului se incetineste. Exista o pierdere a aptitudinilor manuale practice capatate anterior intre etatea de 5 si 30 de luni, cu aparitia consecutiva a miscarilor stereotipe caracteristice ale mainii, asemanatoare storsului rufelor cu mana ori spalatul pe maini. Interesul pentru ambianta sociala diminua in primii ani dupa debutul tulburarii, desi interactiunea sociala se poate dezvolta adesea mai tarziu in cursul evolutiei. Apar probleme in coordonarea mersului ori a miscarilor trunchiului. Exista, de asemenea, o deteriorare severa in dezvoltarea limbajului expresiv si receptiv, cu retardare psihomotorie severa.

  4. #4
    Floricica Debutanta tomitza's Avatar
    Membru inregistrat la
    28.02.2009
    Postari in forum
    630
    Sindromul Rett - Elemente si tulburari asociate.

    Sindromul Rett este asociat de regula cu retardare mentala severa sau profunda care, daca este prezenta, trebuie sa fie codificata pe axa II. Nu exista nici un fel de date de laborator specifice asociate cu tulburarea. Poate exista o frecventa crescuta a anomaliilor EEG si a epilepsiei la indivizii cu sindromul Rett. Au fost descrise anomalii nespecifice la imagistica cerebrala. Date preliminare sugereaza ca o mutatie genetica este cauza unor cazuri de tulburare Rett.
    Sindromul Rett - Prevalenta.

    Datele sunt limitate in general la cateva serii de cazuri, si se pare ca sindromul Rett este mult mai putin frecventa decat tulburarea autista. Aceasta tulburare a fost descrisa numai la femei.

  5. #5
    Floricica Debutanta tomitza's Avatar
    Membru inregistrat la
    28.02.2009
    Postari in forum
    630
    Sindromul Rett - Evolutie.

    Patternul de regresiune in dezvoltare este cat se poate de distinct. Sindromul Rett debuteaza inainte de etatea de 4 ani, de regula in primul sau in al doilea an de viata. Tulburarea dureaza toata viata, iar pierderea aptitudinilor este in general persistenta si progresiva. In cele mai multe cazuri, recuperarea este extrem de redusa, desi pot fi obtinute unele castiguri evolutive foarte modeste, si poate fi observata o preocupare pentru interactiunea sociala, deoarece indivizii intra mai tarziu in copilarie sau in adolescenta. Dificultatile de comunicare si comportament raman de regula relativ constante de-a lungul vietii.
    Sindromul Rett - Diagnostic diferential.

    Perioade de regresiune in dezvoltare pot fi observate si in dezvoltarea normala, dar acestea nu sunt atat de severe si nici atat de prelungite ca in tulburarea Rett. Sindromul Rett difera de tulburarea dezintegrativa a copilariei si de sindromul Asperger prin rata sexului, debut si patternul deficitelor care-I sunt caracteristice. Sindromul Rett a fost diagnosticata numai la femei, pe cand in tulburarea dezintegrativa a copilariei si sindromul Asperger par a fi mai frecvente la barbati. Debutul simptomelor in sindromul Rett poate surveni inca de la etatea de 5 luni, pe cand in tulburarea dezintegrativa a copilariei perioada de dezvoltare normala este de regula mai prelungita. In tulburarea Rett exista un pattern caracteristic de incetinire a cresterii capului, de pierdere a aptitudinilor manuale capatate anterior si de aparitie a unui mers si miscari ale trunchiului insuficient de coordonate. In contrast cu sindromul Asperger, sindromul Rett se caracterizeaza printr-o deteriorare severa a dezvoltarii limbajului receptiv si expresiv.

  6. #6
    Floricica Debutanta tomitza's Avatar
    Membru inregistrat la
    28.02.2009
    Postari in forum
    630
    draga mama,
    probabil ai discutat deja cu un neurolog,stiu ca la spitalul Marie Curie din Bucuresti au specialisti buni,kinetoterapia ajuta dar foarte putin , avand in vedere evolutia bolii. Dra poti incerca.
    imi pare tare rau de fetita ta, insa Dumnezeu te va ajuta cu sanatate si rabdare sa le cresti pe toate cu dragoste....

  7. #7
    Floricica Nou Venita cristeaalinamihaela's Avatar
    Membru inregistrat la
    05.04.2011
    Postari in forum
    1
    Citat Postat de varga mirela Vezi mesajul
    Sunt mama a 4 fetite; am prima fetita cu sindrom Rett. O boala care se manifesta mai tarziu in intarziere motorie cu regres psihic si fizic. Vreau sa cunosc parinti care au copii cu acest sindrom si cine ne poate ajuta in orice privinta. Prima Damaris cu sindrom Rett are 6 ani si 8 luni. Miriam 5 ani. Timeia 3 ani. Si Naomi 1 an si 7 luni.
    buna. unde ai facut analiza pentru acest sindrom?? si fetita mea ar fi suspecta, are 1.8 luni.

load
Sunt de acord

Acest site foloseste cookies, pentru a-ti oferi o experienta cat mai placuta pe site. Daca ai nevoie de multe detalii despre cum functioneaza acestea, citeste Politicii de Cookie | Setari