De la parinte la parinte: Interviu Corina Croitoru, Presedinte ARNIS

 

Corina Croitoru este presedinte si membru fondator al Asociatiei Romane pentru Nou-nascutii Indelung Spitalizati. In ultimele 24 de luni, Corina Croitoru s-a ocupat indeaproape de managementul proiectului ”SUS-TIN - Crestem (SUS) calitatea serviciilor medicale-sociale in Terapie Intensiva Neonatala (TIN), iar beneficiarii devin ulterior donatori (SUSTIN)” finantat prin programul Active Citizens Fund Romania, finantat de Islanda, Liechtenstein si Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021.

Proiectul SUS-TIN este implementat in Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Cluj-Napoca, Sectia Neonatologie 1 si consta intr-o platforma online dedicata parintilor. Platforma ofera mai multe servicii gratuite, dintre care o componenta de educatie pentru toti parintii, atat cei cu bebelus nascut la termen cat si cei cu bebelus care necesita terapie intensiva neonatala si o componenta inovatoare, un serviciu transmisiune video livestreaming cu bebelusul aflat in incubator, pentru parintii care din diverse motive nu pot sta langa nou-nascutul lor indelung spitalizat.

1. De unde a pornit idea si care a fost necesitatea unui astfel de proiect?

Ideea a venit ca urmare a discutiilor avute cu cadrele medicale si parintii, de-a lungul a peste 10 ani de activitate, in incercarea de a facilita o mai buna comunicare medic-parinte, a oferi educarea parintilor, dar si de a ajuta la facilitarea atasamentului parintilor de bebelus. Sigur ca prapastia impusa de Pandemia COVID-19 a accentuat lipsa de comunicare si a afectat atasamentul, insa ne-a determinat sa cream aceasta platforma online. Ne dorim sa fim pregatiti si alaturi de parintii nou-nascutilor indelung spitalizati, indiferent de epidemiile sau impedimentele care vin si ingreuneaza accesul in sectii.

2. Cum ati reusit finantarea proiectului SUS-TIN?

Finantarea proiectului a venit prin programul Active Citizens Fund Romania, finantat de Islanda, Liechtenstein si Norvegia prin Granturile SEE 2014-2021. Am scris o aplicatie, si desi au fost peste 100 de candidati, am fost nominalizati printer cele cateva proiecte castigatoare.

3. Pe ce criteriu a fost ales Spitalul partener de proiect? 

Am avut acordul Sectiei de Neonatologie 1 a SCJU Cluj-Napoca inca din faza de aplicatie a proiectului. Am ales aceasta sectie pentru proiectul pilot deoarece: Este una din cele mai mari si performante sectii cu terapie intensiva de nivel III din Romania; Clujul este un oras cu precadere deschis catre IT si noile tehnologii iar oamenii au inteles beneficiile digitalizarii; Sectia isi dorea o mai mare deschidere catre familii, intelegand cat de cruciala este comunicarea cu acestia. Desi a fost dificil din cauza distantei (noi avand sediul in Bucuresti), in continuare cred ca a fost cea mai buna decizie de alegere a maternitatii partenere.

4. Care a fost cea mai mare provocare in implementarea proiectului?

Cea mai mare provocare a fost sa coordonam implementarea unui proiect cu o componenta atat de importanta in IT (pentru ca nimeni din echipa noastra nu mai facuse dezvoltari de platforme/aplicatii/sisteme de IT). A fost dificil sa explicam IT-istilor modul complex de  relationare, comunicare si functionare a sectiei de terapie intensiva neonatala, deci tema de proiect a fost prima provocare. Platforma a fost creata de la zero, nu exista sa o cumparam gata facuta si sa integreze toate componentele dorite. Chiar si componenta de livestreamimg (desi exista si in Europa si in SUA) a trebuit sa fie adaptata specificitatii sectiilor de terapie intensiva neonatala de la noi din tara.Inca din faza de creatie a platformei, ne-am straduit sa respectam legislatia (GDPR-ul, drepturile parintilor si copiilor si ale cadrelor medicale) si totusi sa facem posibila functionarea sa. Am elaborat si o Procedura de functionare pe sectia de terapie, mentionand rolurile cadrelor medicale. Alegerea aparaturii (ce camere video sa folosim, ce tablete de management a sistemului sa folosim) si instalarea camerelor video pe tavan (tinand cont de fluxul continuu de munca din terapie) au fost adevarate provocari care au determinat anumite intarzieri. A fost un proces de testare lung, de 10 luni (proces in care a trebuie sa schimbam unele componente ale retelei video), pentru ca acum la sfarsitul proiectului, platforma sa functioneze.

5. Ati reusit tot ce v-ati propus in proiectul SUS-TIN?

Poate ca nu am ajuns la numarul de utilizatori doriti initial, insa acest lucru se datoreaza faptului ca au fost nevoie de mai multe luni de testare si refacere a programarii, a fost prioritara securitatea si siguranta datelor. Insa acum avem o platforma functionala, cu o grafica potrivita domeniului parinti&copii, iar numarul de utilizatori creste constant. Ca si functionalitate am obtinut tot ce mi-am propus, am creat toate subdomeniile: parintii isi pot vedea zilnic propriul bebelus in incubator, pot face partea de educatie in timpul si ritmul lor propriu, pot primi informatii de la cadrele medicale. Noi ca asociatie ne-am eficientizat departamentul de fundraising si ne-am dezvoltat mecanismul de donatii prin debit direct, iar rezultatele sunt comunicate transparent.

6. Ce beneficii au parintii daca folosesc SUS-TIN?

1. Parintii cu bebelus in terapie din Maternitatea partenera (in 2023-2024 doar Sectia de neonatologie 1 a SCJU Cluj-Napoca) pot accesa Cursul despre ingrijirea nou-nascutului lor fragil si cand sunt aproape de externare pot parcurge Cursul de puericultura. Totodata ei au ocazia unica de a fi aproape (chiar si virtual) de bebelusul lor din terapie, prin intermediul transmisiei live. Sunt parinti care lucreaza in strainatate, care locuiesc in alte orase, mame care au de ingrijit mai multi copii acasa, sunt perioade de epidemii in care tatal nu poate veni pe sectie, etc. Pentru toate aceste situatii, transmisiunea live este singura sansa de a fi aproape de copilul tau.

2. Viitorii parinti sau parintii cu bebelus la termen (fara afectiuni) pot participa gratuit la Cursul de puericultura. Ii sfatuiesc deci pe parinti, indiferent de oraselul, satul de unde locuiesc, sa isi faca cont, sa parcurga online cele 6 video ale Cursului de puericultura, iar ulterior li se va genera automat Atestatul de participare care le da dreptul la 10 zile suplimentare de concediu prenatal.

7. Aveti o satisfactie personala sau un moment in care ati simtit ca ceea ce faceti este valoros?

Mereu ma raportez la mine ca fosta mama de bebelusi indelung spitalizati la nastere. Desi eu am fost internata alaturi de fetele mele in spital si le-am vazut zilnic, pentru familia noastra, existenta acestei platforme ar fi adus multa liniste si bucurie, ar fi insemnat un refugiu de normalitate in tumultul experientei prematuritatii. As fi dat orice sa ma pot informa, acum 14 ani informatia nu era atat de accesibila ca acum. Privind din acest  punct de vedere, da, consider ca este extrem de valoroasa aceasta platforma si sunt tare mandra ca am putut sa o cream de la zero.Existenta cursului de puericultura pe platforma SUS-TIN, gratuit, realizat cu cadre medicale, cu informatie din cele mai actuale standarde medicale, disponibil a fi parcurs de catre parinti la nivel national, este un al doilea lucru de care sunt mandra! 

8. Cum au primit cadrele medicale din spitalul partener proiectul?

Sunt tare recunoscatoare echipei din Cluj, pentru curajul de a se deschide catre parinti! Desi a fost un proces lung de acceptare a proiectului, cu discutii aprinse cu toate turele de asistente, am reusit si am luat in considerare problemele mentionate, sugestiile lor. Am creat un mecanism prin care platforma sa transmita imaginile cu fiecare incubator, live, fara sunet, 1 ora pe zi, dar sa nu ingreuneze activitatea cadrelor medicale. Mi-am dorit sa venim in ajutorul cadrelor medicale si nu sa fim inca o birocratie de dus. Si cred ca am reusit! Medicii pot sa isi scurteze timpul petrecut cu parintii pentru a-i educa (acestia parcurg singuri, in ritmul lor, materialele educative video, realizate de ARNIS) si totodata pot stii exact fiecare parinte ce informatie a parcurs si unde mai are nevoie de completari. Medicii curanti pot transmite informari parintilor despre bebelusii lor, de pe platforma, intr-un mod securizat.

9. Cu ce fonduri va propuneti sa tineti functionala platforma pe viitor?

Invit cat mai multi donatori sa ne fie alaturi si sa ne sustina prin mecanismul de Debit Direct. Pentru o asociatie, acesta este cel mai sustenabil mecanism, pentru ca primind fonduri de la cat mai multe persoane fizice, cu o recurenta lunara, se pot construi planuri de viitor! In felul acesta si donatorii vin mai aproape de noi, sunt parte din echipa ARNIS, suntem impreuna pe termen lung pentru a continua implementarea platformei SUS-TIN si in alte maternitati.

10. Ce sfat ati da parintilor care nu pot fi aproape de bebelusul din terapie intensiva?

Parintii au dreptul sa fie aproape de copil, sa ii acorde suport, alinare si sa il ingrijeasca ca pe orice nou-nascut. Este de datoria sistemului de sanatate sa ii educe pe parinti si sa creeze conditiile pentru a le facilita accesul in terapie. Pentru mai multe detalii privind drepturile familiei cu nou-nascut indelung spitalizat, invit parintii sa citeasca acest articol pe site-ul ARNIS: https://arnis.ong/project/dreptul-copilului-la-familie/

11. In ce alte maternitati va propuneti sa replicati acest sistem?

Proiectul se poate implementa in toate cele 20 de maternitati de nivel III din tara, acolo unde o medie a spitalizarii este de 4-8 saptamani. In aceste sectii, unde se ingrijesc cei mai bolnavi sau cei mai mici sau cei mai devreme veniti pe lume pui de om, se preteaza implementarea platformei SUS-TIN. Aici parintii au nevoie de educare, aici parintii sunt, din pacate, inca separati de bebelusul lor, iar platforma poate ajuta.

*interviu realizat in februarie 2024, de responsabil comunicare ARNIS, Ruxandra Nan