Familia unei fetite care a murit la doar doi ani cere ca bebelusii, copiii mici si prescolarii sa fie testati in mod curent pentru afectiunea care i-a curmat viata Lylei.
Lyla Story ar fi trebuit sa isi sarbatoreasca al treilea Craciun alaturi de familie. In schimb, micuta a murit in luna mai a anului trecut, la mai putin de 24 de ore dupa ce un medic de familie a diagnosticat-o cu „amigdalita acuta”.
Fetita, dusa la medic de mama ei ingrijorata, suferea de fapt de diabet de tip 1 nediagnosticat. Diabetul de tip 1 este o boala autoimuna grava, diagnosticata frecvent in copilarie, in care organismul nu mai produce insulina, hormonul necesar pentru reglarea nivelului de zahar din sange.
In lipsa insulinei, glicemia creste rapid la valori periculoase, ceea ce poate duce la cetoacidoza diabetica, o complicatie care pune viata in pericol si poate provoca coma sau deces daca nu este tratata de urgenta.
Lyla a murit la Hull Royal Infirmary pe 3 mai 2025, din cauza acestei complicatii. Familia ei cere acum ca micutii care prezinta simptome de diabet de tip 1 sa fie testati in mod automat.
Printre simptomele bolii se numara setea excesiva si nevoia frecventa de a urina, mai ales noaptea.
Initiativa, denumita „Legea Lyla”, este descrisa de tatal fetitei, John Story, drept o „mostenire durabila” pentru fiica sa. O petitie care cere adoptarea Legii Lyla a strans peste 120.000 de semnaturi, ceea ce inseamna ca subiectul ar urma sa fie dezbatut in Parlament in lunile urmatoare.
John Story a declarat pentru BBC: „Tot ceea ce se face acum este condus de ea. Stiu ca si-ar fi dorit sa protejeze alti copii pe viitor. Daca ar fi fost in viata astazi, ar fi purtat cu mandrie un abtibild festiv peste senzorul de monitorizare a glicemiei. Sunt extrem de mandru de ea, pentru ca a reusit sa creasca nivelul de constientizare”.
In septembrie, un medic legist a stabilit ca medicul de familie care a consultat-o pe Lyla a pus un „diagnostic rezonabil de amigdalita acuta”. Totusi, coronerul-sef Paul Marks a anuntat ca va trimite o Scrisoare de Ingijorare, cerand „o abordare mai larga si mai multa educatie” in privinta diabetului de tip 1, adresata Colegiului Regal al Medicilor de Familie si Colegiului Regal de Pediatrie si Sanatatea Copilului.
Acesta a subliniat ca boala „trebuie sa fie permanent in atentia clinicienilor”.
In timpul anchetei desfasurate la Tribunalul Coronerilor din Hull, John Story si-a descris fiica drept „fetita noastra adorata”, marturisind ca moartea ei a lasat „un gol imens” in viata familiei.
Intr-un articol publicat in revista Breakthrough T1D, tatal a scris: „Fetita noastra luminoasa, grijulie si frumoasa a murit tragic in somn, la mai putin de 16 ore dupa ce a fost vazuta de un medic de familie si diagnosticata cu amigdalita. Fiica noastra este, din pacate, rezultatul unui sistem care prea des ignora semnele diabetului de tip 1 la copiii foarte mici”.
„Copiii mici nu pot descrie sau exprima clar simptomele”, a adaugat el, intr-o postare pentru Diabetes Research and Wellness Foundation. „Este esential ca medicii sa analizeze cu atentie toate semnele si simptomele, fara a face presupuneri. Chiar si un simplu test de urina ar fi putut arata niveluri periculos de ridicate de cetone. Un diagnostic la timp ar fi dus la o trimitere urgenta si Lyla ar fi fost astazi in viata, gestionandu-si boala in siguranta”.
John Story a spus ca este nevoie de mai multa constientizare, atat in randul medicilor, cat si al populatiei, in privinta semnelor clare ale diabetului de tip 1. Testarea copiilor cu simptome ar putea preveni situatii in care acestia ajung la spital „in pragul mortii”, asa cum se intampla in prea multe cazuri.
Un purtator de cuvant al NHS a transmis „cele mai profunde condoleante” familiei Lylei si a precizat ca personalul medical urmeaza „ghiduri clinice bazate pe dovezi”. Conform recomandarilor NICE, daca medicii suspecteaza diabet de tip 1 la copii, acestia trebuie trimisi imediat la specialist.
Clare Howarth, reprezentanta organizatiei Diabetes UK, a subliniat ca timpul este esential: „Ar trebui sa fie in mintea tuturor profesionistilor din sanatate sa faca rapid un test simplu din deget pentru a masura glicemia. Daca debutul diabetului de tip 1 este depistat rapid, oamenii nu vor muri”.
Un reprezentant al NHS England a declarat ca orice parinte care suspecteaza simptome de diabet de tip 1 la copilul sau „ar trebui sa solicite asistenta medicala de urgenta”.
Guvernul a raspuns petitiei in iulie 2025, afirmand ca, desi NHS ofera ingrijire pentru copiii cu diabet, „nu exista suficiente dovezi care sa sustina testarea obligatorie de rutina”, dar a recunoscut ca identificarea timpurie ar putea aduce beneficii clinice. Un studiu este in desfasurare pentru a analiza fezabilitatea si beneficiile testarii copiilor cu varste intre trei si 13 ani.
Semne de alarma ale diabetului de tip 1 la copii
Diabetul de tip 1 este adesea diagnosticat tarziu, cand lipsa severa de insulina duce la cetoacidoza diabetica, o urgenta medicala. Boala afecteaza aproximativ 400.000 de persoane in Marea Britanie si apare frecvent in copilarie, desi se poate dezvolta la orice varsta.
Cele mai comune simptome la copii sunt:
– urinare frecventa, inclusiv noaptea, sau scutece mai grele la bebelusi
– sete intensa, dificil de potolit
– oboseala accentuata si lipsa de energie
– scadere in greutate sau aspect vizibil mai slab
