Anne-Dauphine Julliand avea patru copii. Fiicele sale au suferit o boala genetica rara. Cand povesteste, zambetul ei straluceste, puterea si delicatetea ei impresioneaza.
Tristetea ei imensa o umple cu intelepciune.
"Ma straduiesc sa traiesc in fiecare zi fara ele. Sotul meu Loïc si cei doi baieti, Gaspard (15 ani) si Arthur (8 ani), se straduiesc sa traiasca in fiecare zi fara ele. Azylis, a doua noastra fiica, a murit acum patru luni. Avea 11 ani si a avut leucodistrofie metachromatica, o boala rara. Sora ei mai mare, Thais, a suferit aceeasi patologie si a murit in 2007 la varsta de 3 ani. Trei ani si un sfert, mai precis. La originea acestei boli, este o combinatie de "gene proaste" intre Loic si mine. Suntem ambii purtatori sanatosi ai unei boli genetice. In fiecare sarcina avem unul din patru riscuri de a avea un copil afectat.
Dar, desigur, nu am stiut pana ne-am indragostit si am decis sa avem o familie. Nu-mi place sa vorbesc despre "incompatibilitate", pentru ca, dupa ce am trecut prin asta, consider ca suntem, dimpotriva, foarte compatibili.
E o sansa sa-l am pe Loic langa mine. Familia nostra ar fi putut sa se destrame, dar am reusit sa ramanem impreuna, sudati. Izolarea durerii. Pentru a nu ne refugia in bule, a fost nevoie de mult dialog si efort de a intelege. Ne-a permis sa continuam sa ne miscam, sa lucram, sa ne crestem copiii, sa facem alegeri pentru ei. Cum a fost fcand am ales ca Azylis sa faca un transplant de maduva osoasa imediat dupa nastere.
Au incercat imposibilul
Doctorii aveau speranta ca boala va disparea. A functionat partial, dar nu a vindecat-o. Nu regret nimic. Am facut ceea ce parea potrivit pentru noi in acel moment. Spitalizarea dupa transplant a fost foarte grea, cu o perioada lunga de timp intr-o camera sterila, apoi luni de zile avand grija de Azylis, purtand intotdeauna masti. A trebuit sa astept mai mult de sase luni pentru a-i saruta, pur si simplu, obrazul.
La prima mea fiica, Taisia, boala a fost descoperita la varsta de 2 ani. Ne-a atras atentia degetul mare de la picior intors spre exterior. Ortopedul nu a detectat nimic special, dar am fost sfatuiti sa consultam un neurolog.
El este cel care ne-a spus diagnosticul. Leucodistrofia metacroma, care provoaca paralizia progresiva si dementa si care duce la deces. Sansa de viata a lui Thais a fost limitata (intre doi si cinci ani) si nu a existat nicio speranta de recuperare. "Printesa noastra curajoasa" si-a dat ultima suflare acasa. Chiar si in ultimele momente, si in ciuda perioadelor sale de somn lung si paralizata aproape total, ea a fost prezenta cu noi. Si a reinventat o limba pentru a continua sa comunice cu noi.
Toti acesti ani plini de vesti proaste, diagnostice, primele semne ale bolii, in ciuda transplantului lui Azylis, durerea devine de nesuportat cand ma gandesc la Taisia, la progresia bolii, la noptile nedormite, dar am reusit sa ne ridicam. Si asta datorita copiilor nostri, increderii in noi si in bucuria unei vieti fara limite. Dar si datorita celor din jur. Prietenilor nostri si, in primul rand, familiei, si toti cei care s-au mobilizat pentru a ne ajuta. De fapt am beneficiat de un fel de ingrijire multidisciplinara... Toti, aproape, terapeut, ingrijitor, ne-au ajutat sa trecem peste aceste drame.
"Uneori plang. De multe ori"
Disparitia lui Azylis este inca foarte recenta. Nu pot sa fac proiecte si nici nu vreau sa fac asta. Am scris doua carti-marturii (eu sunt jurnalist), mai ales pentru a lasa o urma copiilor mei si familiei. Am facut un documentar despre micutii bolnavi. Dar fac lucruri fara presiune. Nu vreau sa fixez obiective.
Uneori plang. De multe ori. Cand merg pe strada sau iau metroul, de exemplu. Dar uneori sunt bine, nu sunt trista. Am inteles asta multumita copiilor. Cel mai mare, Gaspard, trece printr-o perioadă dificila. Citatul de la inceputul primei carti este de la el: "Nu conteaza moartea. Este trist dar nu conteaza. Astazi suferi, dar te vei recupera." Reflectia a inlocuit intuitia. Arthur s-a prabusit recent gandindu-se la Azylis. Dupa o imbratisare lunga in bratele mele (asa ca plangeam si eu), a spus: "Scuza-ma mama, dar pot sa joc fotbal acum?". De asemenea, mi-am dat seama ca multe dintre asteptarile noastre au fost motivate de frica. Speram la un copil in stare buna de sanatate, ne imaginam o viata plina de succese. In cea de-a patra sarcina, am fost mai putin ingrijorata pentru ca am fost eliberata de aceasta presiune. Stiam ca singura promisiune posibila pe care o mama o poate face este sa iubeasca pentru totdeauna. Neconditionat.
Astazi, echilibrul meu ramane fragil. Nu vreau sa-mi resping trecutul, amintirile mele. Dar nu trebuie sa ma blochez nici acolo. Asa ca incerc sa las usa deschisa. Am ocazia de a decide. Boala si moartea m-au invatat acest lucru: intotdeauna ne pastram vointa, ramanem capitanul navei, chiar daca o furtuna imensa se abate pe mare.
Pentru mai multe articole interesante, urmareste-ne pe pagina de Facebook Copilul.ro
