Monroe Mills este o fetita in varsta de 5 ani din nordul New South Wales. Micuta este alergica la soare si este fortata sa poarte un costum special care sa ii acopere tot corpul atunci cand merge la scoala sau la joaca.
Dar pentru Monroe Mills, iesirea afara ar putea sa o omoare. Numita in mod afectuos in familie „micul vampir", Monroe este alergica la razele ultraviolete, ceea ce inseamna ca orice iesire afara, in fata razelor solare, poate fi fatala pentru ea.
Mama micutei, Sarah, a povestit ca fiica ei este alergica la razele UV. Corpul sau se supraincalzeste si micutei ii ies eruptii pe piele, care se umfla si poate intra in cos anafilatic. Pe langa acestea, micuta prezinta stari de greata, varsaturi, dureri de cap, dureri articulare si oboseala extrema dupa doar cateva minute de expunere la soare.
„Este foarte jenata de eruptia ei. Spune ca nu ii place sa mearga la scoala cu fata plina de bube, deoarece ceilalti copii se uita urat la ea si ii pun intrebari despre aceasta reactie a corpului ei. Cateodata isi rupe bubitele, pentru ca nu vrea sa le mai aiba pe fata, fara sa isi dea seama ca poate inrautati totul", a marturisit Sarah, mama micutei.
Ce inseamna sa fie alergic la razele UV?
Monroe este una dintre cele doua fetite din intreaga lume care sufera atat de urticarie solara, cat si alergie la raze UV - combinația mortala inseamna ca este atat de alergica la soare, incat ar putea intra in soc anafilactic in cateva minute.
Pentru a se apara, ea trebuie sa poarte un costum special de protecție UV pentru a iesi afara . Acesta costa aproximativ 2200 USD. Chiar si luminile din supermarketuri pot sa ii provoace alergie, de aceea trebuie sa poarte si in magazine haine de protectie si o palarie.
In casa, pentru ca micuta sa fie in siguranta, parintii trebuie sa pastreze o temperatura de 20 de grade Celsius. Medicii spun ca este extrem de rar ca un copil sa aiba aceasta alergie- de obicei apare la femeile cu varste cuprinse intre 30 si 40 de ani.
Monroe a fost asa de cand s-a nascut
Mama fetitei spune ca fiica ei a fost asa de cand s-a nascut:
„A avut un pic de erupție la spital, dar ni s-a spus sa nu ne facem griji - atunci cand am dus-o acasa s-a agravat mult.”
A fost nevoie de luni pana la diagnosticare si a durat ani ca familia sa-si construiasca un stil de viața in jurul starii ciudate a fetitei si pana acum incurabile.
„Ne jucam afara noaptea cu jucarii stralucitoare in intuneric sau mergem la plaja cand apune soarele. Daca mergem la supermarket, trebuie sa ne imbracam in costum sau sa ne imbracam cu maneci lungi, pantaloni lungi, o palarie mare si protectie solara", a povestita mama fetitei.
Monroe urmeaza sa mearga la scoala si va avea nevoie de un costum intreg, care costa 5.000 de dolari.
„Ea va purta costumul sub hainele de scoala - speram ca asta va insemna ca va putea sa-si faca prieteni si sa li se alature in locul de joaca. Creste atat de repede, incat trebuie sa cumparam foarte multe costume noi, motiv pentru care solicitam ajutor", a spus Sarah.
Fetita alergica la soare are acum 10 ani! Cum arata ea in prezent
Monroe are acum 10 ani, iar alergia ei la soare se manifesta la fel de puternic ca acum 7 ani. In continuarea ea trebuie sa se fereasca de razele soarelui si sa iasa din casa complet acoperita pentru a evita simptomele neplacute si potential fatale cu care se poate confrunta.
„Monroe a fost alergica la soare inca de cand era bebelus. Ii apareau bubite pe piele si vomita ori de cate ori se afla la soare. Dupa ce ne-am dat seama de asociere, a trebuit sa o acoperim cu un body complet si o masca pentru a o proteja. Cand alergia ei era in cea mai grava stare, a trebuit sa foloseasca imunosupresoare si chimioterapie in incercarea de a trata aceasta boala care i-a afectat increderea in sine. Monroe se simtea jenata pentru ca oamenii o aratau cu degetul, se holbau si radeau de ea”, povesteste mama fetei.
Aceasta spune ca fiica ei a devenit constienta de faptul ca oamenii se holbau la ea si radeau de costumul ei complet si de masca pe care o purta cand avea in jur de trei ani.
„Si-a dat seama ca oamenii radeau si se holbau la ea si a devenit timida si stanjenita. Uneori era greu sa o conving sa iasa din casa. A inceput sa ia lectii de dans si acesta este singurul loc in care se simtea increzatoare. Nu puteam iesi afara in timpul zilei din cauza soarelui. Mergeam in parc noaptea si pe plaja dimineata devreme si seara. De asemenea, ne plac foarte mult zilele ploioase”, mai spune mama fetei.
- Sursa: dailymail.co.uk
Pentru mai multe articole interesante, urmareste-ne pe pagina de Facebook Copilul.ro
