Victoria Henry-Macklin, in varsta de 46 de ani, din Cheshunt, Hertfordshire, le solicita ministrilor sa intervina dupa ce i s-a spus ca fiul ei Ryan Henry-Macklin, care sufera de sindromul Treacher-Collins, nu va putea incepe scoala luna viitoare din cauza traheostomiei.
Tulburarea congenitala de care sufera baiatul provoaca deformari craniofaciale. Ryan s-a nascut cu un maxilar mult prea mic si cai respiratorii superioare minuscule, cauzandu-i probleme respiratorii severe. Prin urmare a trebuit sa i se faca traheostomie – o interventie prin care un tub a fost introdus in gatul lui pentru a-i permite sa respire.
Insa, scoala pe care o frecventeaza Ryan nu are o camera speciala in care copilul sa-si poata regla dispozitivul, asa cum prevad instructiunile guvernamentale. Prin urmare, Victoria a fost anuntata ca acesta nu va putea fi primit la cursuri.
Disperata sa-i ofere fiului sau sansa la o viata cat de cat normala, mama lui Ryan care, la randul ei sufera de acelasi sindrom (Treacher-Collins), a trimis o scrisoare secretarului educatiei, Gavin Williamson.
“Nu stiu daca se va schimba ceva, nu stiu daca il va ajuta, dar nu pot doar sa stau si sa astept. Este frustrant si nu este doar problema lui Ryan, ci o problema pentru multi parinti.
Sunt pe un grup pe Facebook dedicat parintilor ai caror copii au traheostomie si am vazut ca alti parinti au aceasta problema. Acolo mi s-a spus de scoala lui Ryan ca probabil nu ar putea sa-l inceapa in septembrie pentru ca nu au un camera de rezerva.
Aproape ca ma asteptam la asta. De atunci observ ca parintii au trecut de la neincredere la frustrare si chiar furie. Simtim ca suntem discriminati si ne gandim ca ne putem duce copiii la joaca, dar nu si la scoala.
Vedem adulti care merg in cluburi si beau si nu respecta nicio regula, dar noi nu ne putem trimite copiii la scoala.
Este lipsa de gandire si de bun simt. Ce fac scolile daca nu au aceasta camera de rezerva pentru a face aceste proceduri medicale, care in mod normal ar fi facute acolo si apoi oriunde este copilul?”, declara Victoria Henry-Macklin pentru dailymail.co.uk.
Copiii cu traheostomii se supun unei proceduri numite aspiratie, prin care se indeparteaza mucusul si secretiile din trahee. Ghidurile guvernamentale sugereaza ca aceasta procedura ar putea creste riscul de infectii in clasa.
„Suntem atat de obisnuiti cu aceasta procedura incat este doar o parte normala a vietii noastre, dar este tratata ca un lucru contagios de restul. Este insa echivalentul suflarii nasului in cazul unui copil sanatos. Reprezinta o problema doar daca copilul are Covid. Iar ei au fost protejati de cinci luni.
Prin urmare suntem vazuti ca un risc pentru ceilalti copii din clasa, in conditiile in care acesti copii s-au intalnit cu prietenii, au mers in locurile de joaca, in parcuri.
Copiii nostri au fost tinuti in casa pentru ca ne era prea teama sa-i scoatem afara si tot ei sunt cei care sunt exclusi si sunt vazuti ca un risc pentru ceilalti copii.
Aceste lucruri nu au sens pentru noi. Nu putem vedea cum presupun un risc mai mare decat un copil normal care tuseste sau stranuta in clasa.”, adauga Victoria Henry-Macklin Henry-Macklin.
Profesionistii din domeniul sanatatii pe care i-a contactat Victoria pana acum considera ca liniile guvernamentale trebuie sa se plieze pe nevoile copiilor cu traheostomii si ca acestia nu ar trebui exclusi de la cursuri.
“Nu are afectiuni respiratorii, ci doar respira prin gat, in loc de nas sau gura. Este doar o cale aeriana artificiala, asa ca, in teorie, coronavirusul nu ar trebui sa-l afecteze mai mult decat pe un copil normal.
De fapt, deoarece traheostomia lui este acoperita cu un umidificator, iar acestea sunt apoi acoperite cu doua salopete cand este la scoala, daca tuseste aerosolii sunt prinsi inauntru. In schimb, daca un copil fara traheostomie tuseste, aerosolii se risipesc in aer.
Toti consultantii cu care am discutat au spus ca si copiii cu traheostomie ar trebui sa mearga la scoala. Nu considera ca reprezinta un risc mai mare de contaminare”, a continuat Victoria Henry-Macklin.
Victoria, care acum lupta ca ghidurile de securitate sa fie ajustate, astfel incat fiul ei, dar si alti copii care se confrunta cu aceeasi problema, sa aiba o sansa la educatie. Aceasta a mai explicat ca unele scoli, pur si simplu nu au spatiu pentru o clasa suplimentara.
„Avem nevoie ca ghidurile sa fie analizate si ca Directia de Sanatate Publica din Anglia sa recunoasca ca nu exista mai multe riscuri in cazul apiratiei unui copil cu traheostomie prin comparatie cu un copil sanatos care tuseste.
Mai mult, aspiratia unei traheostomii poate fi controlata, copilul mergand intr-un colt ferit al clasei, daca este necesar.
Multe scoli sunt mici si au doar salile de clasa, o biblioteca si sala de mese, care sunt folosite. Nu au insa o camera goala, care sa nu fie folosita, cum se cere in cazul acestor copii. Iar cele care au o camera goala, sau un cabinet medical, se afla in cealalta parte a cladirii. Ryan nu are niciodata nevoie de o procedura de aspiratie de urgenta, dar exista copii care au nevoie de aspirari urgente si nu ai timp sa ajungi cu ei in cealalta parte a cladirii.
Cred ca am vazut cel putin doua cazuri in care scoala le-a permis acestor copii sa se intoarca la studii, insa acestia trebuie sa fie tinuti intr-o camera separata, toata ziua, departe de restul copiilor. Bineinteles ca parintii s-au opus.
Acest lucru nu este benefic pentru psihicul copilului care se va simti exclus. In momentul in care copilul merge la scoala, dar este complet izolat de toata lumea, pe tot parcursul zilei, nu are parte de interactiune si nu intra in rutina obisnuita.
Acesti copii sunt deja diferiti. Sunt deja ingrijorata de prima sa zi la scoala, unde vor fi o multime de copii care nu il cunosc, care nu l-au mai vazut si cel mai probabil nu au vazut niciodata pe nimeni cu starea lui sau cu traheostomie.
Noi, ca parinti, ne confruntam deja cu aceasta problema, dar este mai bine pentru ei sa fie acolo la inceperea scolii, decat peste doua luni sau oricand vor fi primiti, si cand ceilalti copii deja se cunosc. Asta chiar nu vreau. Nu este vorba doar de a-l duce la scoala, ci de a-l duce in acele zile cruciale pentru a se integra mai usor.”, a spus Victoria Henry-Macklin.
Fara nicio indicatie din partea autoritatilor sau a scolii privind o data la care copilul ei poate incepe scoala, Victoria simte ca timpul se scurge rapid si acesta nu va incepe scoala odata cu ceilalti copii.
“Ma simt blocata in acest moment si este atat de trist ca trebuie sa lupt in aceasta tara pentru o educatie.”, declara Victoria Henry-Macklin.
Ryan s-a nascut prematur, la doar 30 de saptamani, dupa o cezariana de urgenta. Micutul a fost transferat la Spitalul Addenbrooke, pentru ingrijiri de specialitate. La doar trei luni medicii i-au efectuat o operatie de traheostomie. De asemenea, i-a fost montat un tub de alimentare, care apoi a fost inlocuit cu un tub de prindere.
In ciuda numeroaselor proceduri medicale, Victoria a explicat ca fiul ei „ia totul cu calm”.
“El ia totul cu calm. Este un copil foarte fericit si vesel in ciuda tuturor dificultatilor medicale. Avem o multime de programari la spital, pentru vorbire si limbaj, pentru testarea auzului, dar si o multime de programari pentru traheostomia lui.
Trebuie sa comanzi toate aceste echipamente medicale pentru a-i gestiona traheostomia si tubul de alimentare, asa ca suntem permanent la medic. De aceea scoala este atat de importanta pentru el, deoarece reprezinta un pic de normalitate”, a incheiat Victoria Henry-Macklin.
Sursa: https://www.dailymail.co.uk/
Pentru mai multe articole interesante, urmareste-ne pe pagina de Facebook Copilul.ro
