Mi-au trebuit doar cateva secunde sa-mi dau seama ca viata mea urma sa se schimbe radical, si nu in felul frumos si poetic in care te astepti cand devii parinte. Fiul meu, Henry, parea un bebelus perfect sanatos la nastere. Dar, cand avea doar cateva saptamani, ceva in ochii lui, in felul in care misca mainile, in modul in care isi pierdea tonusul corpului, mi-a dat o presimtire dureroasa ca ceva nu e in regula.
La doar 9 saptamani de la nastere, Henry a primit un diagnostica care reprezinta o combinatie de 7 tulburari neurologice extrem de grave: paralizie ca in cazul unui atac cerebral; probleme de miscare ca in cazul tulburarii Parkinson; convulsii ca in cazul epilepsiei; tonus muscular scazut, ca in cazul paraliziei cerebrale; dificultati de invatare ca in cazul autismului; probleme de comportament si neurodegenerarea. A fost ca si cum cineva mi-a spus ca fiul meu este o bomba cu ceas umana. Oricand, fara avertisment, corpul lui poate intra intr-o stare de paralizie, poate avea convulsii sau poate chiar sa uite cum sa respire.
Nu exista niciun tratament aprobat. Medicii ne-au spus ca tot ce putem face e sa „gestionam simptomele”. Cum sa accepti asa ceva? Cum sa te uiti la copilul tau si sa spui „asta e tot ce putem face”? Nu pot. Nu voi accepta.
Viata noastra de zi cu zi e un amestec de iubire imensa si teroare constanta. Stam cu el 24/7. Avem camere video, monitoare, alarme, dar nici asa, de multe ori nu putem preveni crizele. Am fost martora momentelor in care corpul lui Henry pur si simplu inceta sa functioneze. Si in acele momente, tot ce pot face e sa-i strig numele si sa sper ca se va intoarce la mine.
Am ajuns sa cunosc fiecare simptom al bolii, sa invat limbajul geneticii si sa bat la usile cercetatorilor. Nu sunt doctor, dar sunt mama lui. Asa ca, impreuna cu alti parinti, am inceput sa strangem fonduri pentru a finanta o terapie genica - o sansa reala de tratament, poate chiar de vindecare. Avem nevoie de 3 milioane de dolari. Si da, e mult. Dar cand te uiti in ochii copilului tau si vezi cum se lupta sa ramana in viata, nu te opresti.
Henry nu e doar un copil bolnav. E un suflet puternic, curios, iubitor. Merita o viata plina. Merita o sansa. Si voi lupta pentru el in fiecare zi, pana cand nu va mai trebui sa-i fie teama de propriul sau corp.
Foto: Facebook
