Ultimele discutii din forum
  1. #1
    Floricica Nou Venita crisssaaa's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    35

    ajutati-ma sa respir

    Daca aveti o secunda libera,va rugam din suflet sa accesati blogul criss pentru a afla povestea noastra.

    Ma numesc Tony Alexandru si sufar de o boala crunta:FIBROZA CHISTICA(MUCOVISCIDOZA).
    Pentru cei care nu stiu ce inseamna aceasta boala,as vrea sa va scriu pe scurt ce inseamna.
    Fibroza chistica este o boala in care secretiile mucoase ale organismului au consistenta crescuta, sunt uscate si aderente. Acest mucus asemanator lipiciului se intareste si determina simptomatologie, afectand multe organe, in special plamanii si pancreasul. Persoanele care au fibroza chistica pot avea probleme respiratorii si afectarea plamanilor. Pot avea probleme cu nutritia sau digestia, cresterea si dezvoltarea. Nu exista tratament curativ pentru fibroza chistica si boala se agraveaza in timp.

    La nivelul plamanilor acest mucus foarte vascos care creeaza conditii propice pt dezvoltatea bacteriilor.De aceea este extrem de importanta fizioterapia si aerosoloterapia.
    La nivelul pancreasului din cauza sucurilor digestive ingrosate,acesta este blocat si digestia nu se produse.
    In timp pancreasul se fibrozeaza,la fel si ficatul..ajungandu-se la pancreatita,ciroza hepatica sau alte boli de pancreas si ficat.
    De asemenea se poate ajunge la suferinta hepato-biliara,diabet zaharat asociat mucoviscidozei,suferinta gastrointestinala,afectarea osteoarticulara.
    Tratamentul este unul complex si pe durata intregii vieti.
    Fizioterapia este extrem de importanta pt acesti bolnavi,fie ei copii sau adulti.La fel si sportul si exercitiile fizice.Aerosoloterapia,in special cu pulmozyme este extrem de importanta si trebuie mereu insotita de fizioterapie pt rezultate mai bune.
    Antibioticele sunt folosite foarte des in aceasta boala si la fiecare raceala trebuie sa iau antibiotic.
    Vaccinarile sunt de asemenea importante pt prevenirea infectiilor si pentru protectia mea.Orice infectie virala cum este de ex rujeola poate afecta plamanii copilului cu FC si poate produce agravarea bolii.
    Enzimele pancreatice sunt extrem de importante,ele ajutand la digestia alimentelor.La fel de importante sunt si vitaminele liposolubile(A,D,E,K),oligoelementele,mineralele,antioxidantii,acizii grasi.
    Alimentatia trebuie sa fie hipercalorica si hiperproteica.
    Tratamentul se face zilnic,pe intreaga durata a vietii si nu trebuie intrerupt indiferent de starea de sanatate al copilului cu fibroza chistica.

    AJUTOR FINANCIAR

    Nu ne este usor sa apelam la ajutorul celor din jur(pentru ca au trecut aproape 6 ani si abia acum am prins curajul sa scriu aceasta poveste,povestea lui Tony),insa situatia nu ne da de ales.Pana acum,din resurse proprii,cu multe sacrificii,am reusit sa acoperim costurile tratamentelor lui TONY.Insa ,pentru a merge mai departe si a-l ajuta pe Tony sa duca o viata cat mai normala,cat mai fara griji si cat mai lunga ,resursele de care dispunem nu sunt,din pacate,suficiente.De aceea,daca credeti ca puteti contribui,cu o suma cat de mica,la tratamentele continue pe care va trebui sa le urmeze baietelul nostru,va las mai jos contul meu :


    Busuioc Constanta

    RON:RO 12 RNCB 0075 0351 8422 0001

    Cont deschis la BCR BUCURESTI

    Va multumim tuturor!
    Modificata de crisssaaa; 01.12.2010 la 12:11:05.

  2. #2
    Floricica Cu Vechime adryaana's Avatar
    Membru inregistrat la
    27.10.2009
    Postari in forum
    7.717
    multa sanatate!
    da.. e bine aici unde ai postat..

  3. #3
    Floricica Nou Venita crisssaaa's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    35
    multumim(din pacate nu suntem bine in momentul asta;a luat streptococus pneumonia care e foarte periculos in boala lor)

    am o problema cu blogul
    si-a bagat nasucul Tony pe blog si a disparut toata povestea pe care o scrisesem.
    trebuie sa o iau de la capat.

  4. #4
    Floricica Nou Venita crisssaaa's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    35
    gata
    am refacut blogul
    va rog sa intrati pe el si sa-l cititi.
    criss

  5. #5
    Floricica Nou Venita crisssaaa's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    35
    Am fost de curand la un curs de fizioterapie,unde a fost invitat un fizioterapeut cu multa experienta din Budapesta/Ungaria care ne-a prezentat cele mai moderne tehnici de fizioterapie aplicate in tratamentul fibrozei chistice,precum si dispozitivele,aparatele medicale necesare,ne-a vorbit despre medicatia inhalatorie si importanta ei de a fi cat mai corect facuta,importanata medicamentelor si a vitaminelor pe care trebuie sa le ia toata viata fara intrerupere.
    Am nevoie de ajutorul vostru pentru a cumpara aparatura necesara tratamentului,vitaminele si medicamentele pe care trebuie sa le ia toata viata.
    Aerosolul pe care-l am nu da randament,pierde 85% din medicament,unul mai bun costa 200-300E,care e special pentru tratamentul in Fibroza Chistica,mai e nevoie de un aparat care se numeste Flutter care costa si ala 600roni,vitaminele AQUA DEK's se comanda on line cu 45-50E/luna-se gaseste in putine tari din Europa(pe care nu ni le-am putut permite,asa ca am cumparat din romania fiecare vitamina in parte,dar care nu da randamentul celor din afara create special pentru cei cu aceasta boala), lapte praf de la Nestlle care se numeste Nutren Junior si e recomandat copiilor pana la 10 ani,dar e si ala destul de scump(50-60 roni/cutia),iar o cutie imi ajunge doar 3-4 zile.Ar mai fi multe de care are nevoie Tony,dar macar de astea daca as dispune,ar creste si el mai bine si nu ar mai face atatea complicatii(tot anul a luat antibiotice,a fost internat de 2 ori,iar acum ne luptam cu streptococul pneumoniae).


    Va rugam din suflet sa ne ajutati ca Tony sa duca o viata normala!

  6. #6
    Floricica Nou Venita crisssaaa's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    35
    Am refacut exudatul si nu am scapat nici acum de streptococul pneumoniae,antibioticele pe care le-a luat au capatat rezistenta......momentan trebuie sa-i cresc imunitatea pentru ca a luat prea multe antibiotice tot anul 2010,iar organismul lui e scazut

  7. #7
    Floricica Senior ruxidadi's Avatar
    Membru inregistrat la
    03.12.2008
    Localitate
    Brasov
    Postari in forum
    4.586
    Multa sanatate lui Tony, sper sa se simta mai bine cat de curand!

  8. #8
    Floricica Nou Venita crisssaaa's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    35
    Multumim din suflet.
    Momentan stam cu microbul in nasuc(sta linistit acolo,nu reactioneaza urat,doar ca se strang foarte multe secretii si foarte vascoase,ne chinuim tare sa le scoatem din nasuc seara sa poata si Tony sa respire bine noaptea) ,facem o cura de Broncho-Vaxom,tratamentul zilnic pentru Fibroza Chistica,ne chinuim cu nebulizatorul care nu da randament,mai mult tapotament si mai mult exercitiu fizic,dar trebuie sa mergem inainte si sa speram ca va fi mai bine.





    criss

  9. #9
    Floricica Nou Venita osansa's Avatar
    Membru inregistrat la
    18.01.2011
    Postari in forum
    4
    Am putea sa incercam sa va ajutam . Trimiteti povestea dumneavoastra si datele de contact pe adresa contact@osansapentrucopii.ro si un reprezentant al Asociatiei va lua legatura cu dumneavoastra

  10. #10
    Floricica Nou Venita crisssaaa's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    35
    Multumim din suflet "osansa".
    Am trimis un maill.

  11. #11
    Floricica Nou Venita crisssaaa's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    35
    Azi e ziua puiului meu,face 6 ani.
    Dar ca si anul trecut e bolnavior:face febra,tuseste,are rosu-n gat.
    Ma doare sufletul cand il vad asa,dar o sa incerc cat pot de mult sa-l fac sa se simta bine azi,chiar daca nu va veni nici un copilas la el.

load
Sunt de acord

Acest site foloseste cookies, pentru a-ti oferi o experienta cat mai placuta pe site. Daca ai nevoie de multe detalii despre cum functioneaza acestea, citeste Politicii de Cookie | Setari