Ultimele discutii din forum
  1. #1
    Floricica Nou Venita marianas's Avatar
    Membru inregistrat la
    09.08.2007
    Postari in forum
    27
    Stefan are 3 ani si 6 luni. S-a nascut dupa o sarcina toxica, supravegheata de la 2 luni, continuu. Am stat in spital pana la 6 luni. Atunci am simtit ca nu mai pot. Eram satula de injectii, perfuzii, transfuzii.... S-a nascut la 36 de sapt, prin cezariana. A primit APGAR 8. In afara de diametrul cranian marit (37 cm), nimic nu parea in neregula. La numai 2 zile de la nastere, una dintre asistente mi l-a asfixiat cu lapte (!). Cum? F. simplu. I-a dat sa manance dintr-o sticluta, fara tetina, turnandu-i laptele direct in gurita. Au urmat 2 sapt grele, la terapie. Stefan era intepat din 6 in 6 ore, cu antibiotice. La plecarea din spital, am crezut ca toate necazurile noastre s-au terminat, dar...acestea au revenit dupa prima vaccinare. A inceput sa faca febra. Pana la 4 luni, am tot mers la medici pediatri din localitate, dar fara succes. Fusesem si la Bucuresti, la sp."Bagdasar", speriati de o afirmatie a sefului de sectie pediatrie, precum ca ar avea hidrocefalie. Cand ne-am intors cu infirmarea acestui diagnostic, a fost f. suparat pe noi. Ne-a repezit cat colo spunandu-ne: "ce v-am trimis eu!" Din clipa aceea nici nu i-a mai acordat atentie lui Stefan. Era o mana de carne inerta, i se administra Gentamicina cu Biseptol si el imi spune sa mai stau internata, ca poate apare o schimbare. Nu i-a dat nici-o sansa lui Stefan! Disperati, am luat decizia sa plecam la cerere. Am ajuns la sp. "Elias" din Bucuresti. A fost o lupta cumplita, pentru viata puiului meu. Avea septicemie. Pentru a-l salva, din cauza anemiei (Hg=7) a primit chiar si sange transfuzabil. Am plecat acasa dupa 1 luna de spitalizare, dar dupa 2 sapt febra a revenit. Din nou la "Elias" si alte 3 sapt, in care Stefan a facut un stop respirator. Atunci am clacat si eu. Dupa ce mi-am tinut in brate copilul, lipsit de viata... . Am ajuns si eu in spital, internata de d-na doctor care il ingrijea pe Stefan, iar sotul meu mi-a luat locul. A fost, poate, cea mai cumplita experienta. In timpul acestei internari,

  2. #2
    Floricica Nou Venita marianas's Avatar
    Membru inregistrat la
    09.08.2007
    Postari in forum
    27
    In timpul acestei internari, sfatuiti de d-na dr ce il avea in grija pe Stefan, i-am facut o analiza la inst. "Matei Bals". Rezultatul analizei a fost cumplit. Stefan avea si are CMV (citomegalvirus). Un virus care are multe efecte secundare si toate f. grave. Atunci am avut explicatii pentru toate . Mult timp am trait cu ideea ca totul e numai o aparenta, dar nu a fost asa. Au urmat alte si alte si alte internari, toate din cauza febrei, aparuta deodata si persistand multe, multe luni de zile. Stefan nu avansa deloc. Cu durere in suflet a trebuit sa acceptam ca are handicap grav. Abia la un an si-a tinut capusorul, in fundulet a stat la 1an si jumatate. Ca sa-l hranesc trebuia sa-i deschid eu gurita, pentru ca el nu vroia. Ma doare cel mai tare neputinta, faptul ca nu stim cu cine ne luptam. Acest virus, da retard psiho-motor, deficit imunitar, poate afecta ochii, urechile si chiar poate da calcificari ale oaselor. Cel mai grav este faptul ca nu dispare, efectele lui pot aparea oricand.
    In 2006, in vara, am intalnit o d-na dr. care ne-a sfatuit sa investigam deficitul imunitar al lui Stefan. Eram de o luna in spital, cu el, dupa ce facuse convulsie, ca urmare a vaccinului antirujeolic (de atunci am hotarat sa nu-i mai facem nici-un vaccin). La recomandarea ei, am mers la sp. "Budimex" din Bucuresti, dar mai bine n-o faceam. Stefan a fost tratat mizerabil. Atunci mi-am dat seama cum trebuie sa se simta un cobai. Se stia ca are deficit imunitar si totusi...am fost dusi intr-un salon comun, la un loc cu alti copii cu diverse boli. Timp de trei saptamani, i s-au facut o multime de analize. Se ridica din umari, mi se spune ca a iesit infectie urinara sau infectie in sange...si i se administrau antibiotice. Aveau loc discutii pe la spate sau auzeam vorbe de genul " nu stiu , ma , ce are. Cred ca e de la cutie!" Aceste cuvinte apartineau unui renumit dr. docent... lipsit totusi de cel mai mic bun simt. A fost groaznic. Eu stateam internata cu Stefan, iar sotul meu dormea in masina. Trei saptamani a durat acest calvar. Stefan facea 39, 4 grade temp, iar asistenta imi spunea sa-i pun supozitor si sa-i fac impachetare. N-am mai suportat. Am plecat la cerere, din nou la "Elias". Avea diaree, bronhopneumonie si o boala de piele, toate luate in timpul acestei internari. Pentru ca nu mai avea vene, a trebuit sa i se faca denudare. O alta trauma pentru el (operatia i s-a facut cu anestezie locala). In 10 zile, am plecat acasa. Nici acum nu imi explic comportamentul cadrelor medicale de la "Budimex". Sunt f. dezamagita si contrariata de cele petrecute acolo. Acum, are temp de 3 luni. Cu mici pauze. Am decis sa-i facem tratament ambulator. De ce? De la ultima internare, Stefan e cumplit de speriat. Mult timp nu a zambit, nu a scos nici-un sunet. Fiecare mic progres, dispare dupa ce este spitalizat. Pornim de la zero. Atat ca mananca si doarme. Nu spun prin ce trecem cand mergem la recuperare. De 2 ori am putut merge, la sp. "Al. Obregia" si la ambele internari s-a imbolnavit. Suntem disperati. E f. greu sa nu stii cu ce te lupti! Stefan e un copil trist si speriat. Nu merge, nu vorbeste, nu stiu cat de mult ne intelege. Am vrea sa facem mai mult pentru el, dar ... nu avem cum. Lumea medicala nu ne ofera nci-un suport. Mi s-a spus ca pt CMV nu exista un tratament. De ce asa? Stefan e un copil dorit. Am vrut sa avem acest copil. De ce atunci? Cum s-a putut infecta cu CMV? Intrebari fara raspuns. Disperarea a noastra este acum si mai mare. Pana la varsta de 3 ani, aveam suportul material dat de indemnizatia de stat. Dupa nici 6 luni, am ajuns sa disperam ca vom putea sa mai facem ceva pt Stefan. Tot ce primeste , tot ce are nevoie e f. scump si nici un sprijin de nicaieri. Cristi, baiatul meu cel mare, ma incurajeaza, spunandu-mi ca ne va fi mai bine cand voi merge din nou la servici. Am renuntat . Viata lui Stefan e mai importanta pentru noi! Am cerut sprijin, dar fara ecou. A scris , pe scurt, povestea lui Stefan, poate cineva o va citi si ne va da o mana de ajutor sau macar un suport moral. Chiar si o vorba buna, conteaza. Mergem cu Stefan la plimbare si oamenii il privesc cu mila sau intorc capul, atunci cand vad copilul din carucior. Spuneti-ne ce e de facut? Cum as putea sa-l ajut pe puiul meu? Stefan e un luptator...asa mi s-a spus si cred acet lucru. Mi-o dovedeste in fiecare zi. Chiar si cu temperatura, ne imbratiseaza cu manutele, cu atata putere si apoi ne da dovada iubirii lui. Ne saruta pe obraz. Oare nu merita sa traiasca? Atunci? De ce nu gasim ecou in inimile reci ale medicilor? Nu toti., dar cei care ne-ar putea ajuta sau macar ne-ar putea indruma stau nepasatori. Ce e de facut? Stie cineva?

  3. #3
    Floricica Senior georgilivia's Avatar
    Membru inregistrat la
    09.09.2006
    Postari in forum
    2.985
    Am citit povestea vosatra si nici nu pot sa imi imaginez prin ce treceti voi, si cata putere trebuie sa aveti.
    Numai bunul Dumnezeu va da puterea sa faceti toate acestea.
    Doar o vorba de incurajare pot sa spun si eu, de mai mult nu sunt capabila.
    VA apreciez uriasele eforturi. Sunteti niste parinti iubitori.

  4. #4
    Floricica Cu Vechime maimuticagogosica's Avatar
    Membru inregistrat la
    27.02.2006
    Localitate
    Sinaia
    Postari in forum
    6.276
    Doamne, cata suferinta! Mi-au dat lacrimile cand am citit. Baietelul meu are 3 ani si 4 luni, e diagnosticat cu astm bronsic, facem tratament, dar nu se compara cu ceea ce va confruntati voi! Nu stiu cum rezistati!
    Eu spun mereu, cand ma "impiedic" de vreo problema: Stiu ca exista Doamne-Doamne acolo Sus!
    Multa sanatate sa va dea Bunul Dumnezeu! Si putere sa luptati! Pentru ca merita!

  5. #5
    Floricica Nou Venita ritacocheci's Avatar
    Membru inregistrat la
    19.09.2007
    Postari in forum
    5
    buna ziua
    stiu foarte bine prin ce treceti si cit de greu va este
    Copilul meu este bolnav nu tine capusorul nu misca nu vb nu nimic si la fel patesc si u cind ies cu el afara in carut, dar merg inainte ce sa fac?
    asta este asa mi l-a dat Dumnezeu asa il cresc
    Va doresc sanatate si sa aveti putere sa mergeti mai departe poate se va face bine

  6. #6
    Floricica Nou Venita adina1967's Avatar
    Membru inregistrat la
    28.07.2007
    Postari in forum
    2
    Buna!
    Observ ca acest subiect nu a sensibilizat prea multe inimi, desi e dramatic. Ma intreb, de ce oare? E atat de multa suferinta aici, ca e imposibil sa nu scrii, macar doua vorbe de incurajare. Oamenii au uitat de mult ce inseamna "sa fii bun"! Atunci cand lor le e bine, uita ca altii sufera in tacere, asteptand...o mana de ajutor. Dragilor...aceasta insensibilitate e ca si o boala de inima. E greu sa spui...CURAJ! Nu. E mai usor sa taci sau sa-ti spui in gand..."e! lasa ca se descurca ei cumva". V-ati gandit, oare, cat de mult bine puteti face numai cu un cuvant? Nu. Asta se vede din...cat de multe mesaje s-au scris.
    Oameni buni...lasati-va macar inima sa comunice!

load
Sunt de acord

Acest site foloseste cookies, pentru a-ti oferi o experienta cat mai placuta pe site. Daca ai nevoie de multe detalii despre cum functioneaza acestea, citeste Politicii de Cookie | Setari