Ultimele discutii din forum
  1. #1
    Floricica Senior raluca28's Avatar
    Membru inregistrat la
    12.11.2009
    Postari in forum
    2.806

    Sindromul Patau (trisomia 13)

    Randurile de mai jos sunt scrise ca reactie in urma citirii acesti articol pe prima pagina a copilul.ro:
    Sindromul Patau (trisomia 13) | Copilul.ro

    Desi sunt constienta ca majoritatea acestor informatii sunt preluate de pe internet, ca D-na. Daniela Ganciu, publicandu-le, este convinsa de autenticitatea lor- totusi aceste informatii prezinta o perspectiva sumbra, nu intotdeauna realista si menita sa doboare orice speranta parintilor unui copil diagnosticat cu acest sindrom. Mai mult, ele propaga o prejudecata enorma- si anume ca ei, copiii cu trisomie 13, sunt incompatibili cu viata si nu pot avea o viata de calitate. Raspund mai intai acestei prejudecati- nu IQ-ul cuiva sau abilitatile sale fizice si psihice dicteaza calitatea unei vieti, ci capacitatea de a oferi si primi dragoste- lucru pe care copiii trisomici de orice fel in poseda din plin. Nu dizabilitatile decid calitatea vietii unui copil, ci raspunsul nostru- al celor sanatosi si abili in fata acestor dizabilitati. In aceasta lumina- articolul publicat de dvs. nu face decat sa propage in continuare (intentionat sau nu) prejudecata societatii fata de persoanele cu handicap.
    Pe de alta parte, desi trisomia 13 este intr-adevar cea mai grava forma de trisomie- exista si supravietuitori, care DUC vieti fericite in mijlocul familiilor iubitoare.
    Fetita noastra Ecaterina are trisomie 13. In acelasi timp, ARE si VA AVEA o viata de calitate cat timp va trai. Copiii cu trisomie 13 care supravietuiesc nu sufera de malformatii care sa le puna viata in pericol- ci majoritatea defectelor fizice- polidactilie, palatoschizis, buza despicata, scolioza, etc- sunt absolut reparabile chirurgical sau prin alte proceduri medicale. Nu sunt monstruosi la vedere, nici in stadiul de "leguma",cum s-ar putea crede. Majoritatea ajung sa mearga, sa urmeze scoli speciale, sa comunice si mai ales sa primeasca si sa daruiasca afectivitate. Fetita noastra, pe care o puteti vedea in poza de la avatar, este draguta, cu o personalitate dulce si rabdatoare, a zambit din prima saptamana de viata- iar cea mai mare problema a ei sunt colicii. Arata si se comporta ca un bebelus obisnuit, nu are malformatii la organe, este iubita si raspunde cu afectiune.
    Perspectiva din care ea este privita in lumina articolului dumneavoastra o denigreaza si inoculeaza cititorilor dvs. o idee falsa despre ea.
    In aceeasi masura., exista copii cu trisomie 13 in mozaic perfect recuperati, verbali si asemanatori unui copil normal in orice privinta- care citesc de la 5 ani si merg la gradinite normale.
    Mai multe puteti citi- din punctul de vedere nu al unor medici ce refuza sa acorde asistenta acestor copii- ci din punctul de vedere al unor parinti care ii iubesc- aici:
    Living with trisomy 13 - Patau Syndrome - Linving With Trisomy 13
    Desi nu vreau sa acuz, vreau totusi sa accentuez ca nu se pot emite judecati de valore asupra calitatii vietii cuiva doar in urma citirii unor articole pe internet, fara a fi in cunostinta de cauza.
    Modificata de raluca28; 27.07.2011 la 14:14:44.

  2. #2
    Floricica Veterana andreea_p's Avatar
    Membru inregistrat la
    06.05.2008
    Localitate
    GIURGIU
    Postari in forum
    18.581
    felicitari ralu pt initiativa si mai ales pt faptul k esti o mamica de nota 20,de mult timp citesc toate postarile tale si acum despre micuta cati.felicitari k o aveti si ca sunteti o familie fericita!!

  3. #3
    Administrator Floricica Debutanta administrator's Avatar
    Membru inregistrat la
    19.04.2005
    Postari in forum
    1.037
    Draga mea Raluca, vreau sa-ti spun ca iti dau dreptate. Ai dreptate.

    De foarte multe ori, de cele mai multe ori, realitatea vazuta si traita cu ochii iubirii si ai afectiunii nu se potriveste cu realitatea rece a datelor medicale. Intr-adevar, articolul de astazi despre trisomia 13 este un articol care ia in calcul numai datele medicale, de cele mai multe ori statistice, ia in calcul numai parerea specialistilor in semne si simptome.

    Specialistii in iubire sunt cei care sunt cei mai aproape de copii. Ei stiu cel mai bine cum sunt, cum se dezvolta, cum cresc sau cum iubesc copiii nostri, trisomici sau nu. Iubirea si cresterea, ca oameni, nu au, ai dreptate, nicio legatura cu niciun diagnostic.

    De aceea, articolul de pe site va fi modificat astazi in sensul ca ii va fi adaugata o latura care ii lipsea in mod evident. Ii lipseste o parere subiectiva si calda, ii lipseste implicarea care se regaseste atat de mult in postarea ta.

    Pentru inceput, vom adauga, Raluca, postarea ta in corpul articolului pentru ca toti cei care citesc sa stie ca exista speranta, ca exista si alte moduri de abordare a problemei. In al doilea rand, pornind de la articolul semnalat de tine si de la observatiile tale, vom retrimite articolul pentru o noua documentare, iar in curand va fi refacut.

    Multumim mult Raluca si ne bucuram sa te avem alaturi, cu tot sufletul si cu toata daruirea ta!

    Citat Postat de raluca28 Vezi mesajul
    Randurile de mai jos sunt scrise ca reactie in urma citirii acesti articol pe prima pagina a copilul.ro:
    Sindromul Patau (trisomia 13) | Copilul.ro

    Desi sunt constienta ca majoritatea acestor informatii sunt preluate de pe internet, ca D-na. Daniela Ganciu, publicandu-le, este convinsa de autenticitatea lor- totusi aceste informatii prezinta o perspectiva sumbra, nu intotdeauna realista si menita sa doboare orice speranta parintilor unui copil diagnosticat cu acest sindrom. Mai mult, ele propaga o prejudecata enorma- si anume ca ei, copiii cu trisomie 13, sunt incompatibili cu viata si nu pot avea o viata de calitate. Raspund mai intai acestei prejudecati- nu IQ-ul cuiva sau abilitatile sale fizice si psihice dicteaza calitatea unei vieti, ci capacitatea de a oferi si primi dragoste- lucru pe care copiii trisomici de orice fel in poseda din plin. Nu dizabilitatile decid calitatea vietii unui copil, ci raspunsul nostru- al celor sanatosi si abili in fata acestor dizabilitati. In aceasta lumina- articolul publicat de dvs. nu face decat sa propage in continuare (intentionat sau nu) prejudecata societatii fata de persoanele cu handicap.
    Pe de alta parte, desi trisomia 13 este intr-adevar cea mai grava forma de trisomie- exista si supravietuitori, care DUC vieti fericite in mijlocul familiilor iubitoare.
    Fetita noastra Ecaterina are trisomie 13. In acelasi timp, ARE si VA AVEA o viata de calitate cat timp va trai. Copiii cu trisomie 13 care supravietuiesc nu sufera de malformatii care sa le puna viata in pericol- ci majoritatea defectelor fizice- polidactilie, palatoschizis, buza despicata, scolioza, etc- sunt absolut reparabile chirurgical sau prin alte proceduri medicale. Nu sunt monstruosi la vedere, nici in stadiul de "leguma",cum s-ar putea crede. Majoritatea ajung sa mearga, sa urmeze scoli speciale, sa comunice si mai ales sa primeasca si sa daruiasca afectivitate. Fetita noastra, pe care o puteti vedea in poza de la avatar, este draguta, cu o personalitate dulce si rabdatoare, a zambit din prima saptamana de viata- iar cea mai mare problema a ei sunt colicii. Arata si se comporta ca un bebelus obisnuit, nu are malformatii la organe, este iubita si raspunde cu afectiune.
    Perspectiva din care ea este privita in lumina articolului dumneavoastra o denigreaza si inoculeaza cititorilor dvs. o idee falsa despre ea.
    In aceeasi masura., exista copii cu trisomie 13 in mozaic perfect recuperati, verbali si asemanatori unui copil normal in orice privinta- care citesc de la 5 ani si merg la gradinite normale.
    Mai multe puteti citi- din punctul de vedere nu al unor medici ce refuza sa acorde asistenta acestor copii- ci din punctul de vedere al unor parinti care ii iubesc- aici:
    Living with trisomy 13 - Patau Syndrome - Linving With Trisomy 13
    Desi nu vreau sa acuz, vreau totusi sa accentuez ca nu se pot emite judecati de valore asupra calitatii vietii cuiva doar in urma citirii unor articole pe internet, fara a fi in cunostinta de cauza.

  4. #4
    Moderator Floricica Avansata NicoleD's Avatar
    Membru inregistrat la
    15.05.2011
    Postari in forum
    1.467
    Foarte frumos Mirela, cred ca Raluca apreciaza gestul vostru!

  5. #5
    Floricica Senior raluca28's Avatar
    Membru inregistrat la
    12.11.2009
    Postari in forum
    2.806
    Multumesc! Exact asta imi si doream :)
    Exista un videoclip pe TED- se numeste "The danger of a single sory" (pericolul unei povesti spuse dintr-o singura perspectiva)- Chimamanda Adichie: The danger of a single story | Video on TED.com- este periculos sa privesti lucrurile doar din perspectiva unui singur punct de vedere- pe evrei doar din perspectiva nazistilor, pe saraci doar din perspectiva saraciei lor, pe copiii cu dizabilitati doar din perspectiva medicilor abortionisti. Eu va multumesc ca ati inteles si acceptat atat de graciously si punctul meu de vedere.
    Modificata de raluca28; 28.07.2011 la 15:03:18.

  6. #6
    mada_lyna
    Guest
    pe mine Robert m-a schimbat enorm. daca as fi citit articolul acum 3 ani,probabil ca as fi vazut lucrurile doar din punctul de vedere al doctorului.
    acum spun "GRESIT" unei asftel de abordari . de ce? pentru ca Dzeu stie de ce face lucrurile astfel ,iar acesti copii, asa cum spune si Ralu,sunt capabili de primi si de a darui afectiune celor din jur, poate mai neconditionat decat orice alta fiinta.
    te felicit Raluca pt cat ai fost de hotarata in a-ti exprima liber punctul de vedere si in a lua apararea dreptului la viata(oricum ar parea ea a fi dpdv calitativ celor care intocmesc statistici sau documentare).

  7. #7
    Floricica Avansata hande's Avatar
    Membru inregistrat la
    22.03.2010
    Postari in forum
    1.594
    Raluca ai scris foarte frumos,din inima si foarte adevarat!M-am uitat in poza de la avatar si ai cu adevarat o minune de fetita.Asa arata si fata mea in poze la doua -trei luni,chiar nu exista nici o diferenta,imi vine sa-i pup manutele alea dolofane.Sanatate multa va doresc,tuturor,ma bucur ca ti-am citit postarea

  8. #8
    Floricica Senior raluca28's Avatar
    Membru inregistrat la
    12.11.2009
    Postari in forum
    2.806
    Va multumesc pentru gandurile voastre frumoase fata de Cati, si pentru ca ne sunteti alaturi!

  9. #9
    Floricica Avansata hande's Avatar
    Membru inregistrat la
    22.03.2010
    Postari in forum
    1.594
    Buna Raluca!Ce mai face Cati?I-au mai trecut durerile de burtica?

  10. #10
    Floricica Senior raluca28's Avatar
    Membru inregistrat la
    12.11.2009
    Postari in forum
    2.806
    Multumim de intrebare, Gianina- in general are si zile mai linistite si mai rele, azi a fost una dintre cele mai rele de pana acum (cred ca si la mine si-a spus cuvantul oboseala extrema si am plans si eu cu ea :) ). Acum e linistita. In ultima vreme am tot dus-o la diferite consultatii sa vedem ce putem recupera (auz, vaz, etc.)- se pare ca sta mai bine cu auzul, ar avea nevoie de operatie la ochi insa nu cred ca vom gasi vreun dr. dispus sa o opereze (asta nu inseamna ca nu vom incerca sa gasim). In rest, e o dulce si o curajoasa, din ce in ce mai frumusica, e o luptatoare si o zambicioasa (e delicioasa cand rade sau zambeste, iti lumineaza ziua). Cu privire la ea cel mai rau imi pare de afurisitele astea de crampe. Despre noi ce sa zic, am avea nevoie sa mai dormim un pic mai mult :). Silviu si-a mai dat drumul la vorba, e un mare nazdravan- o iubeste mult si pe Cati. Va doresc tuturor o saptamana cat mai linistita!

  11. #11
    Floricica Avansata hande's Avatar
    Membru inregistrat la
    22.03.2010
    Postari in forum
    1.594
    Raluca poate ca sunt la final crampele si de aia "isi fac de cap",sper ca de la 4 luni sa nu o mai doara.
    Verifica link-ul asta,daca ai probleme cu limba da-mi MP si iti traduc.http://http://www.cliniqueovo.com/ov...alies_communes

load
Sunt de acord

Acest site foloseste cookies, pentru a-ti oferi o experienta cat mai placuta pe site. Daca ai nevoie de multe detalii despre cum functioneaza acestea, citeste Politicii de Cookie | Setari