Ultimele discutii din forum
  1. #1
    Floricica Nou Venita mirela m's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    109
    Atat de mult imi doresc sa pot gasi familii sau cunostinte ai acestor COPII CU SINDOM RUBINSTEIN TAYBI/cu aceasta mare greutate care ne apasa sufletele si ne intuneca gandurile - ce ne afecteaza copilasi nostri-nestiind la ce sa ne asteptam.
    VA MULTUMESC!Astept opiniile voastre..............................

  2. #2
    Floricica Nou Venita mirela m's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    109
    se pare ca suntem singuri cu acest sindrom..........................................








  3. #3
    Floricica Nou Venita adituca's Avatar
    Membru inregistrat la
    05.02.2008
    Postari in forum
    66
    Mirela,cum sa fiti singurii? Sigur mai sunt si altii, care, poate, asteapta si ei sa vorbeasca cu cei asemeni lor. Este o boala relativ rara, dar nu unicat!
    Poate vei ajunge la consult in Bucuresti, sau intr-un oras mare, unde poti intreba specialistul NPI daca a mai avut cazuri si unde. In practica de o viata a unui mare medic s-a ivit ocazia de a intalni cazuri ca ale copilului tau. Rabdare, speranta, putere.Atribute la care parintii de copii "cu grad grav" nu renunta niciodata.
    Atat cat putem, suntem alaturi de tine si puiul tau. Toate bune!

  4. #4
    Floricica Nou Venita adituca's Avatar
    Membru inregistrat la
    05.02.2008
    Postari in forum
    66
    Stai ca mi-aduc aminte ca ai postat ca il monitorizezi in Buc.Medicul nu s-a mai confruntat cu boala copilasului? Nu mai cunoaste pe nimeni?
    Eu am intrat pe paginile grupurilor de suport din state dezvoltate, eu am posibilitatea ca sa activez pe Google o comanda de traducere si am gasit multe lucruri utile. Din pacate nu stiu cum te pot ajuta. Vrei sa scrii in engleza unor specialisti sa vezi ce raspund?
    Daca vrei putem incerca sa-mi scrii in romana si sa trimit eu...Nu stiu, dar stiu ca ti-ar folosi, macar psihic, contactul cu alti oameni in situatia ta.Siteurile au si forumuri si e foarte impresionant ce scriu ei acolo.
    Va salut, toate bune!

  5. #5
    Floricica Nou Venita mirela m's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    109
    Adituca,amabila si saritoare totdeauna-asa este merg la specialisti in Bucuresti dar numai la genetica mai au 2 cazuri{asa aminteles eu}restul nu au mai avut-toti deschid cartile cand ne vad.........................ce asi putea sa iti mai spun..
    Oricum iti multumesc !da,sunt mai multe cazuri in asciatiile de specialitate din :Canada ,Spania ,Franta,Brazilia Germania .....nu stiu ce sa zic,eu am incercat si am trimis in romana la unele cazuri ,cred ca ceva nu am facut bine in momentul cand le/am trimis-cred ca nu au ajuns unde trebuia. Voi ce mai faceti???

  6. #6
    Floricica Nou Venita mirela m's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    109
    stiu ca sunt putini-dar nu cunoaste nimeni macar un caz???????????vreu sa mai cunoscva rog!

  7. #7
    Floricica Senior myky22's Avatar
    Membru inregistrat la
    24.03.2008
    Postari in forum
    4.879
    UITE ID UNEI FETE CARE ARE BAIETELUL CU ACEST SINDROM...AM GASITO PE NET....wpzzle_1976@yahoo.com

  8. #8
    Floricica Nou Venita mirela m's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    109
    multumesc !...............dar id a fost al meu candvavoi ce face-ti?????----din ce am citit eu pe net l a voi se poate opera((este deschis vaul palatin nu?)/la noi valul palatin este mult mai adancit--------------multa sanatate !

  9. #9
    Floricica Senior myky22's Avatar
    Membru inregistrat la
    24.03.2008
    Postari in forum
    4.879
    buna mirela...si nu se poate opera?

  10. #10
    Floricica Nou Venita mirela m's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    109
    buna mihaela ! imi pare sincer rau ca iti raspund cu asa mare intarziere, dar am fost plecata cu puiutu cel mic.la noi deocamdata se pare ca nu sa operat nimeni cu rbinstein taybi,sper sa nu fie nevoie .iti multumesc pentru receptivitate , voi ce mai face-ti,cum va mai este???????????????va pup si pe curand .

  11. #11
    Floricica Avansata erika81's Avatar
    Membru inregistrat la
    14.07.2008
    Postari in forum
    1.271
    buna
    as vrea si eu cum se manifesta acest sndrom sau ce inseamna?

load
Sunt de acord

Acest site foloseste cookies, pentru a-ti oferi o experienta cat mai placuta pe site. Daca ai nevoie de multe detalii despre cum functioneaza acestea, citeste Politicii de Cookie | Setari