Ultimele discutii din forum
  1. #1
    Floricica Nou Venita dada26's Avatar
    Membru inregistrat la
    20.08.2008
    Postari in forum
    4
    Buna ziua!

    Sunt mamica a doi baieti minunati. Din pacate, al doilea s-a nascut cu o problema-Sindrom Poland. Doctorii spun ca el are o forma usoara. Noi nu vedem acest lucru cu atata seninatate.

    As vrea sa stiu daca mai sunt mamici care se confrunta cu acest sindrom?

  2. #2
    Floricica Nou Venita iulia2006's Avatar
    Membru inregistrat la
    27.01.2007
    Postari in forum
    42
    Buna dada26 eu sunt Iulia nu am mai intrat de mult asa ca abia acum am vazut mes tau.Acum doi ani jumate am deschis si eu acest subiect dar nimeni nu stia nimic.Eram disperata nimeni dar nimeni nu stia nimic despre acesta malformatie nici acum nu se stie prea multe dar cineva mia dat o adresa de site (de afara) si am vazut acolo niste poze cu copii care au acelasi sindrom si mam mai linistit.

  3. #3
    Floricica Nou Venita iulia2006's Avatar
    Membru inregistrat la
    27.01.2007
    Postari in forum
    42
    Am o fetita de 7 ani si 5 luni si un baiat de 2 ani si 8 luni.Vlad sa nascut cu sindromul poland dar a fost diagnosticat abia pe la o luna pt ca nimeni ma refer la dr nu stia ce tip de malformatie este.Un dr mai in virsta de la grig.alexandrescu mia zis cum se numeste acest tip de malformatie.Vlad nu are muschiul pectoral de pe partea dr. si la mina dr ii lipseste virful degetului aratator doar vf cu unghia si este o idee mica de tot mina parca mai mica.

  4. #4
    Floricica Nou Venita iulia2006's Avatar
    Membru inregistrat la
    27.01.2007
    Postari in forum
    42
    Ce dr am consultat miau spus sa stau linistita ca nu este asa grav malformatia lui si ca de ce imi fac probleme ca e baiat nu e fata ca sa tb sa alapteze cind va avea copii.Mi-se pare aberant pe mine nu asta ma interesa ci cum as putea sa ii fac viata mai buna sa nu fie marginalizat mai ales mare fiind adolescent sa nui fie rusine cu corpul lui.Pina acum nu stiu nici un dr care sa il consulte si sami dea o parere mai omeneasca si mai pe intelesul meu.Tu ai si alte informatii despre acest sindrom sau dr?Astept raspunsul tau

  5. #5
    Floricica Nou Venita dada26's Avatar
    Membru inregistrat la
    20.08.2008
    Postari in forum
    4
    SErvus Iulia,

    Cand am vazut ca nu raspunde nimeni la intrebarea mea, am renuntat sa vizitez acest site, dar intamplator l-am deschis acum si am vazut ca mi-ai scris.
    Noi am rezolvat deja o parte a problemelor, a avut 2 operatii (in noimebrie si acum 2 sapt). Avea sindactilie cutanata impartiala la degetele I-IV.
    Am fost in Germania cu baietelul meu (1 an si 5 luni) cand avea 4 luni, apoi a fost consultat de un dr. din Franta, expert in sindrom poland, l-a vazut si dr. Lascar si in final l-am operat in Brasov la dr. Albean.
    Daca vrei mai multe informatii despre acest sindrom iti pot da adresa mea de e-mail.
    La noi, slava Domnului, nu are un caracter grav: hipoplazie muschi pectoral, dar abia se mai vede, seindactilie, care a fost deja operata, brahidactilie (degetele II si III sunt mai scrte cu 1 cm la mana stg. decat la dr, din cauza hipoplaziei falangei intermediare) si clinodactilie (degetul III este deviat spre dreapta). Ambele se vor rezolva putin mai tarziu, fie de la sine, fie chirurgical si prin alungire.

  6. #6
    Floricica Nou Venita dada26's Avatar
    Membru inregistrat la
    20.08.2008
    Postari in forum
    4
    Iti pot da nume de dr. pe care ii poti consulta. Nicicazul vostru nu cred ca este unul grav, cu dimpotriva are rezolvare prin chirurgie plastica. Daca nu este vorba de modificari osoase sau ale organelor interne, "restul este estetica", vorba dr. care l-a operat pe baietelul nostru.

  7. #7
    Floricica Nou Venita ana78's Avatar
    Membru inregistrat la
    01.04.2009
    Postari in forum
    1
    Buna dada26,
    Cand am vazut mesajul tau am simtit ca nu sunt singura si problema mea are o rezolvare. Baietelul meu in varsta de 11 luni, a fost diagnosticat cu sindrom Poland.
    Sunt direct interesata sa iau legatura cu tine, intrucat, manifestarile acestei boli la baietelul meu sunt foarte asemanatoare cu cele descrise de tine (hipoplazie muschi pectoral , brahidactilie degetele II-V si clinodactilie la degetul IV -este deviat spre stanga.
    As vrea sa iau legatura cu tine pe email-ul, messenger-ul privat. Multumesc mult.

  8. #8
    Floricica Nou Venita iulia2006's Avatar
    Membru inregistrat la
    27.01.2007
    Postari in forum
    42
    Buna, si eu renuntasem sa mai intru pe site dar nu dintr-un motiv anume.Ma bucur ca ai reusit sa-ti vada copilul cineva care stie despre acest sindrom ca ai reusit si lai operat.Eu nu stiu daca voi reusi sa fac prea multe pt el pt ca avem ceva probleme cu bani.Dar as vrea foarte mult sa reusesc sal operez la manuta el are foarte putin degetele nu chiar lipite este asa cum sati spun o pielita intre al 2 lea si al 3 lea si al 3 lea si al 4 lea.Iar la muschiul pectoral nu cred, ca voi reusi sai fac operatia, banuiesc ca e foarte scumpa o astfel de operatie.Oricum vreau f.f. mult sa vb pe mes. adresa mea este "iuliaalexaady@yahoo.com Astept sa vb.

  9. #9
    Floricica Nou Venita aylin_tarcan's Avatar
    Membru inregistrat la
    11.01.2010
    Postari in forum
    1
    Buna fetelor,

    Eu tocmai am nascut acum o saptamana, insa bucuria ne-a fost umbrita de acest diagnostic: sindromul poland. Fetita noastra prezinta asimetria clasica data de probabil lipsa muschiului pectoral (nu stiu prea multe), fara alte malformatii ale organelor interne sau mainii.

    Am citit pe net cate ceva despre acest sindrom, dar inca nu imi este clara dimensiunea problemei, ce poate dezvolta, cum este afectata functionalitatea bratului.

    pana acum a fost vazuta de un chirurg pediatric, dar care nu ne-a spus decat ca trebuie sa asteptam sa vedem cum evolueaza. citisem si de transplant de muschi. nu stiu cand se poate face, ce rezolva, in ce situatii se face.... nu se poate face nimic pana la adolescenta ca sa nu se ajunga la reconstructia sanului? transplantul de muschi nu ar putea rezolva problema?

    v-as ruga sa imi mai spuneti si voi ce stiti si de asemenea ceva contacte de doctori care sa cunoasca acest sindrom.

    dada, ce doctor v-a consultat in franta?

  10. #10
    Floricica Nou Venita dada26's Avatar
    Membru inregistrat la
    20.08.2008
    Postari in forum
    4
    Draga aylin,

    inteleg prin ce treci,si la noi socul a fost mare. Insa trecerea timpului ne-a demonstrat ca aceste probleme se pot rezolva, ca prognosticul este bun, asa ca acum nu mai vad o mare problema in aceasta. A fost vazut de medici de diferite specialitati: ortopezi, neurologi, chirurgi plasticieni etc. Asta afost la inceput. Acum nu mai pastram legatura decat cu chirurgul plastician, pentru ca el a facut operatiile de sindactilie, va face si alungirile necesare la timpul potrivit. Insertia de masa musculara nu se face decat cand se termina perioada de crestere. Si cu alungirile este cam aceeasi problema. In franta a fost consultat tot de un plastician si de acolo am primit toata conduita terapeutica si prognosticul bun. In romania s-au facut deja doua operatii de constructie san la doua tinere care sufereau de sindrom poland. Operatiile s-au facut la iasi, dr. Stamate, are clinica privata. Cred ca s-a si specializat in sindromul poland, avand in vedere ca sustine aceasta tema la diferite congrese/conferinte. Daca vrei maimulte detalii, da-mi adresa de e-mail. Daca nu, voi reveni cu informatii noi peste vreo luna, cand ma voi intoarce din germania dela consult.

  11. #11
    Floricica Nou Venita l0lita's Avatar
    Membru inregistrat la
    13.06.2017
    Postari in forum
    1

    Interesant

    Buna ziua, stiu ca a trecut mult timp de cand ati discutat ultima ora dar poate mai intrati pe site si ma puteti ajuta... Baietelul meu a fost diagnosticat cu sindromul poland, dar pana sa aflam am fost la un ortoped pediatrau pt a ne spune ce i de facut si ne a recomandat sa ne ducem la carsta de 1 an pt al opera la manuta pt sindactilie, acum ca stim deapre ce este vorba si vazand cateva cazuri as vrea sa va rog sa ma indrumati pasii pe care ar trebui sa i urmam pt un tratament cat mai eficient... multumesc frumos

load
Sunt de acord

Acest site foloseste cookies, pentru a-ti oferi o experienta cat mai placuta pe site. Daca ai nevoie de multe detalii despre cum functioneaza acestea, citeste Politicii de Cookie | Setari