Ultimele discutii din forum
  1. #1
    Floricica Nou Venita adiardelean73's Avatar
    Membru inregistrat la
    23.04.2007
    Postari in forum
    5
    Sunt mama unei fetite de 10 luni, diagnosticata de la varsta de 3 1/2 luni, cu sindrom Wesr ce respecta triada : spasme repetate grupate in episoade, eeg cu hipsaritmie, retard psihomotor.

    As dori sa intru in contact cu mamici in situatie similara sau poate mamici care au depasit calvarul bolii.

    Va multumesc

  2. #2
    Floricica Nou Venita gavriliu liliana's Avatar
    Membru inregistrat la
    14.02.2007
    Postari in forum
    16
    Buna, fetita mea a avut initial acest diagnostic.SINDROM WEST.Am crezut ca e doar o forma de epilepsie dar,poate e un caz singular , noi am dezvoltat multe forme severe ale bolii.Am stiut de la nastere ca o sa am de umblat cu ea dar niciodata nu am crezut ca o sa ajung sa mi se inchida toate drumurile pentru ea.Are 6 ani si are paralizie cerebrala severa,retard psihomotor sever si multe altele.Nu vreau sa te descurajez dar sfatul meu este sa cauti sa umbli cu fata la mai multi medici din mai multe spitale din tara ca sa alegi fomula cea mai buna.Sunt disponibila pentru orice informatie vrei de la mine.

  3. #3
    Floricica Nou Venita adiardelean73's Avatar
    Membru inregistrat la
    23.04.2007
    Postari in forum
    5
    Buna, Liliana.
    La noi din pacate la nastere si ulterior ni s-a spus ca avem copil perfect sanatos.
    Pana intr-o zi cand la sase sapt au aparut cateva spasme in flexie, investigatii, presupuneri, rmn-normal, eeg-ul evidentia doua varfuri, eco-transfontanelar cu semne punctiforme ale unei foste hemoragii cerebrale care ulterior s-a retras ( la al treilea eco nu se mai vedea nimic anormal)
    Am inceput tratament cu depakine si clonazepam(rivotril), spasmele in flexie au incetat. Am rasuflat usurati dar la 3 luni si jumatate au inceput salvele de spasme cu bratele in extensie laterala si capul spre inainte. Am urmat tratament cu synachten si progresiv am incercat topamax, lamictal, carbamazepina care au fost si eliminate din medicatie. In pz urmam tratam cu depakine, keppra si nitrazepam dar crizele nu au disparut in totalitate, insa s-au atenuat ca durata si manifestare.
    Fetita nu a mai avut achizitii psihomotorii de la debutul bolii. Ulterior de aprox 1 luna, de cand episoadele de crize s-au atenuat ca intensitate, a inceput cu minore achizitii insa mie imi par enorme.
    Pentru mine este un pas inainte pentru a lupta.
    In decembrie
    , am efectuat din nou RMN si angio RMN, comparativ cu cel anterior dar a iesit in limite normale. M-am temut pt eventuale semne de atrofie cerebrala.
    Maine mergem la Cluj pt o confirmare sau infirmare a diagnosticului dupa care mergem in Brasov la un specialist in epilepsie dar bazat pe tratamente homeopate.
    Nu putem sta in loc trebuie sa incercam
    De ce spui ca de la nastere ai stiut ca vei avea de umblat?
    La ce medici ati umblat, ce tratamente ati urmat?
    De ce nu mai sunt sanse certe?
    Va sarutam, sanatate multa

  4. #4
    Floricica Nou Venita adiardelean73's Avatar
    Membru inregistrat la
    23.04.2007
    Postari in forum
    5
    Liliana, intru pe forum mai rar. Mail-urile le verific zilnic.
    Putem coresponda?
    adiardelean73@yahoo.com

  5. #5
    Floricica Nou Venita gavriliu liliana's Avatar
    Membru inregistrat la
    14.02.2007
    Postari in forum
    16
    Ti-am trimis un email.Sigur ca putem coresponda chiar te rog emailul si spor la lectura.Iarta-ma daca am fostprea vorbareata.

  6. #6
    Floricica Nou Venita raluca teodoru's Avatar
    Membru inregistrat la
    03.04.2006
    Postari in forum
    51
    Liliana, ti-am lasat un mesaj privat.

  7. #7
    Floricica Nou Venita mirela m's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    109
    va doresc multa,multa sanatate si puterea de a merge inainte.am si eu un baietel diagnosticat cu rubinstein - taybi , si credeti/ma ca va inteleg perfect.
    atat vroiam ,doarsa va incurajez pt mimunile noastre micute.

  8. #8
    Floricica Nou Venita inimioara's Avatar
    Membru inregistrat la
    16.02.2008
    Postari in forum
    48
    BUNA DRAGELOR.AM SI EU AN BAIETEL CU PARALIZIE CEREBRALA INFANTILA.AS VREA DACA E CU PUTINTA SA TE ANTREB CATE CEVA DE FETITA TA GAVRILIU LILIANA,PENTRU CA SI BAIETELUL MEU ARE ACEASI DIAGNOZA

  9. #9
    Floricica Nou Venita gavriliu liliana's Avatar
    Membru inregistrat la
    14.02.2007
    Postari in forum
    16
    Eu am mai spus povestea noastra mai in detaliu o gasesti aici
    http://www.************/modules.php?name=Forums&file=viewtopic&t=24408&postdays=0&postorder=asc&start=0
    ,si dupa ce am mai discutat cu fetele pe acolo am reusit sa merg si la Bucuresti la dr.Iliescu care mi-a explicat exact cum sta treaba cu boala ei,adica nu mai este mai nimic de facut din pacate caci daca era sa porneasca ceva pornea pana la varsta asta si diagnosticul dat este unul tragic paralizie cerebrala severa
    http://http://www.************/modules.php?name=Forums&file=viewtopic&t=24408&postdays=0&postorder=asc&start=0

  10. #10
    Floricica Nou Venita gavriliu liliana's Avatar
    Membru inregistrat la
    14.02.2007
    Postari in forum
    16
    Sigur,cu cea mai mare placere,adresa mea de email este gavriliule@yahoo.com. intru mai des pe mess.Te astept.

  11. #11
    Floricica Nou Venita arriana's Avatar
    Membru inregistrat la
    04.01.2007
    Postari in forum
    246
    adiardelean, fiind la sibiu, am intalnit un baietel de 1 an si 4 luni cu acelasdi diagnostic si care acum este foarte bine, . nu pot sa iti dau multe detalii, dar stiu ca a facut un tratament in ungaria, tratament pe care medivcul neurolog din cluj nu l-a acceptat,dar au reusit sa ii opreasca crizele de epilepsie si acum recupereaza foarte bine. stiu ca au colaborat si cu un medic neurolog din targu mures.
    cert este ca sunt sperante ca va fi bine.
    aveti grija de voi!

load
Sunt de acord

Acest site foloseste cookies, pentru a-ti oferi o experienta cat mai placuta pe site. Daca ai nevoie de multe detalii despre cum functioneaza acestea, citeste Politicii de Cookie | Setari