Ultimele discutii din forum
  1. #1
    Floricica Nou Venita icemin's Avatar
    Membru inregistrat la
    16.08.2007
    Postari in forum
    5

    Bianca Brad, sprijin pentru mamele de ingeri

    Topicul este raspuns la articolul Bianca Brad, sprijin pentru mamele de ingeri

    Buna,

    Si eu sunt o mama de inger dar sincera sa fiu daca avem cateva mi de euro in cont acum avem un baietel de 10 luni, dar........neavand acesti bani, si timpul foarte scurt am pierdut sarcina la 5 luni. Acum vorbesc altfel despre acea sarcina, fiind insarcinata din nou, dar in romania nu exista nici medici specializati, nici aparatura si nici asistente bine pregatire in a fi alaturi de o mama in suferinta.

    Mi-as dori sa existe cat mai putine familii care pierd astfel de copii - mentionez ca in america sau franta exista o sansa destul de mara, in america exista chiar o clinica specializata pe ce a avut copilul nostru - si care pierd sarcina.
    Imi pare rau pt mamicile care au avut probleme dar sa stiti ca viata merge inainte si incercati din nou.

    Ma alaturi si eu acestei campanii si le multumesc asistentelor care erau pe tura atunci si au avut grija de mine - este vorba de un spital mare de stat din Bucuresti.

    Exista si asistente si doctori cu suflet.

    Multumesc si viata merge inainte.



  2. #2
    Floricica Cu Vechime gabitzza's Avatar
    Membru inregistrat la
    05.10.2007
    Localitate
    Bucuresti
    Postari in forum
    7.664
    Draga Icemin,

    In primul rand as vrea sa iti urez bun venit in comunitatea de prieteni copilul.ro

    Imi pare foarte rau ca ai trecut prin asemnea experienta insa ba bucur ca ai reusit sa iti revi si te felicit pentru sarcina.
    Daca simti nevoia sa discuti despre experienta ta, in topciurile Mamici de ingeri si Lectie de viata. Pierderea sarcinii sunt locul in care, mamici de ingeri ca si tine isi ofera sprijin si gasesc un gand cald si o vorba buna.


  3. #3
    Floricica Nou Venita gabrielamocanu's Avatar
    Membru inregistrat la
    23.05.2008
    Postari in forum
    5
    sunt o mamica o unui bebelus de 10 luni care cu ajutorul lui D-zeu nu am trecut prin ce ai trecut tu,dar vreau sa iti spun ca sunt alaturi de tine si ca iti urez sa ai o sarcina lipsita de probleme si un bebe cat mai frumos.Multi pupici
    mamica Gabi si bebelusul meu Nicholas

  4. #4
    Floricica Nou Venita icemin's Avatar
    Membru inregistrat la
    16.08.2007
    Postari in forum
    5
    Multumim de incurajari.
    Am trecut cu bine peste acel moment, Slava Domnului, iar cand am aflat ca sunt din nou insarcinata a fost exact luna in care cu un an in urma am pierdut prima sarcina. A fost o mare uimire din partea noastra dar sincera sa fiu, poate ma credeti sarita de pe fix, nici acum cand intru in 15 saptamani si l-am vazut pe bb la eco nu realizez ca sunt insarcinata. Inca nu realizez cu toate ca se vede burtica, greturile si varsaturile sunt.....si gimnastica pe care o face bb in fiecare zi.
    Asa cum a zis si preotul cand m-am maritat o sa crezi cand o sa vi la altar in rochie de mireasa asa cred ca va fi si acum - voi realiza cand o sa nasc.
    Doamne Ajuta sa fie totul bine acum si sa nu mai auzim de vesti rele.
    Bianca - sincera sa fiu nici nu stiam ca ai fost insarcinata si sincer imi pare rau, caci stiu prin ce ai trecut.

    Toate bune.

  5. #5
    Floricica Debutanta bebelaa's Avatar
    Membru inregistrat la
    03.10.2007
    Postari in forum
    957
    Bine ati venit alaturi de noi, icemin si gabriela. Avem nevoie de incurajari in aceste situatii si sa reusim sa mergem cu fruntea sus inainte. Ceea ce Bianca Brad a facut pentru cei care au fost in aceeasi situatie ca si ea este de invidiat si nu exista cuvinte indeajuns sa laudam initiativa sa. Icemin, imi pare rau sa aud ca ai trecut si tu prin aceasta experienta, sper sa nu iti par deplasata, dar iti doresc sa ai o sarcina sanatoasa si te asteptam la discutii sa ne povestesti cat mai multe. Gabriela, foarte frumos gestul tau de sustinere! [floare galbena]

  6. #6
    Floricica Nou Venita mirela m's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    109
    \"MAMICI DE INGERAS\"Dumnezeu sa va ajute si credeti/ma ca va inteleg perfect-acum 9 luni am fost si noi pe muchie de cutit.........micuta mogaldeata abia venita pe lume avea probleme mai ceva ca un om trecut prin viata ...erea cianotic pt ca in ultima luna de sarcina a suferit doua hemoragii;una pericardica si una cerebrala.......nu statea bine nici cu tensinea arteriala ,nici cu glicemia............
    Ce sa va mai spun ,a urmat multe investigatii -si in prezent este monitorizat periodic.
    sper din suflet sa il mentinem pe linia de plutire -acum este diagnostcat cu sindrom \"rubinstein taybi\"{grad 1}iar investgatiile la noi stiti destul de bine cat sunt de costisitoaresi parca numai facem fata-------- numai bine !

  7. #7
    Floricica Debutanta bebelaa's Avatar
    Membru inregistrat la
    03.10.2007
    Postari in forum
    957
    Buna Mirela! Bine ai venit la noi! [floare galbena] Imi pare rau sa aud ca ai avut probleme Te vad optimista si asta este un lucru foarte mare! Iti doresc multa putere, nu iti pierde speranta. Fii optimista, pentru a oferi optimismul tau si gandurile pozitive si mogaldetei tale. Te .

  8. #8
    Floricica Nou Venita mirela m's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    109
    Bebelaa,este adevarat ca suntem mai optimisti acum,deja la un simplu raset al lui Vladut radem si noi,iar marele avantaj a fost ca mai avem un baietel de 6 ani-Edi.Nu stiu cum sa fac ,doresc sa mai cunosc si alte cazuri cu acest sindrom poate reusim sa facem si o asociatie a acestora - si sincer cred ca ar fi bine si pt\"MAMICILE DE INGERASI\'un asemenea locunde sa se intalneasca.
    TOATA STIMA SI RESPECTUL PENTRU VOI!

  9. #9
    Floricica Nou Venita alexxa90's Avatar
    Membru inregistrat la
    16.11.2009
    Postari in forum
    10
    Sindromul Rubinstein-Taybi
    Marius Bembea

    Definiţie clinică
    Rubinstein şi Taybi, au fost cei care au descris pentru prima dată acest sindrom. Este o afecţiune rară, caracterizată prin statură mică, retard mintal moderat sau sever, dismorfism facial, police şi haluce lăţite.
    Frecvenţa bolii
    Este o boală rară, cu o incidenţă de 1:125000 născuţi vii; prevalenţa sa este apreciată la 1:300000. Nu există o predilecţie de sex, nu există diferenţe rasiale.
    Aspecte genetice
    Gena CBP este responsabilă pentru apariţia sindromului şi este localizată la nivelul 16p13.3. Rearanjamentele cromozomiale la acest nivel sau mutaţiile punctiforme duc la apariţia acestui sindrom. Translocaţiile şi inversiile implicānd 16p13.3 sunt rare, īn timp ce microdeleţiile apar mult mai frecvent (10%).
    Proteina CBP şi proteina p300 (a cărei genă este localizată pe cromozomul 22q13.2) sunt două proteine foarte īnrudite atāt ca structură cāt şi ca funcţie avānd un important rol co-activator īn reglarea procesului de transcripţie; īn timpul organogenezei, ele sunt exprimate īn diferite tipuri de celule implicate īn dezvoltarea inimii, vaselor, tegumentelor, plămānilor, ficatului. Multe din aceste ţesuturi şi organe sunt afectate la pacienţii cu sindrom Rubinstein-Taybi.
    Semne clinice
    O examinare atentă la naştere poate sugera deja diagnosticul. Altfel, cel mai frecvent, boala devine clar manifestă pe la vārsta de 1 ani. Cele mai importante semne sunt: creşterea īncetinită sau staţionară la un copil cu greutate normală la naştere; dificultăţi alimentare īn copilărie; dismorfism cranio-facial: microcefalie, bose frontale, orientare antimongoloidă a fantelor palpebrale, hipoplazia maxilarului, boltă palatină ogivală, deschidere mică a gurii, deviaţie de sept nazal, urechi malformate şi jos inserate, inserţie joasă a părului, micrognatism, sprāncene arcuite, bogate, gene lungi, epicant, strabism); police şi haluce lăţite; clinodactilie; scolioză; hipercifoză cervicală; hirsutism; MCC (DSA, DSV); retard mintal (IQ īntre 30 şi 79, media 51); dificultăţi īn vorbire; hipotonie; convulsii; anomalii EEG; hiperreflexie; criptorhidia la băieţi; anomalii renale; probleme oftalmologice şi ORL; constipaţie. Semnele şi simptomele variază de la un individ la altul īn cadrul bolii. Indivizii afectaţi au un risc crescut pentru apariţia tumorilor (atāt benigne cāt şi maligne). Leucemia, de asemenea apare frecvent.
    Stabilirea diagnosticului. Metode de diagnostic
    Stabilirea diagnosticului se face esenţialmente pe baza semnelor clinice caracteristice. Īn unele cazuri s-au găsit modificări citogenetice la nivelul braţului scurt a cromozomului 16 (16p13.3).
    Diagnosticul microdeleţiilor la acest nivel este īnsă inconstant: analiza microdeleţiilor prin tehnica FISH la peste 400 pacienţi cu acest sindrom a pus īn evidenţă microdeleţia la mai puţin de 10% dintre ei.
    Sfat genetic
    Deşi afecţiunea este genetică, de obicei există doar un singur individ afectat īn familie. Au fost descrise doar cāteva cazuri īn care īn aceeaşi familie au fost doi indivizi afectaţi (doi fraţi sau un părinte şi copilul afectaţi). Bazat pe aceste observaţii empirice, se consideră că dacă īntr-o familie s-a născut un copil afectat, riscul ca un al doilea copil să fie afectat este de 0,1%. Dacă īnsă un părinte este afectat, riscul de a avea copii afectaţi este de 50% pentru fiecare naştere.
    Modificările la acest nivel se detectează prin FISH. Dacă părinţii unui copil cu acest sindrom au cariotipul normal, atunci şansa ca al doilea copil să facă boala este īn jur de 1%.
    Diagnostic prenatal
    Avānd īn vedere riscul scăzut de recurenţă diagnosticul prenatal nu este de obicei solicitat. Cercetarea microdeleţiei poate fi indicată dacă ea a fost identificată la unul din copii cuplului (risc de mozaic germinal). Şi īn astfel de cazuri, de cele mai multe ori, ecografia antenatală poate elimina temerile părinţilor.
    Evoluţie şi prognostic
    Rata de supravieţuire este bună fiind numeroase studii care arată supravieţuirea la adult. Infecţiile respiratorii şi complicaţiile cardiace sunt principalele cauze de morbiditate şi mortalitate īn copilărie. Pubertatea este normală şi s-au descris cazuri īn care fetiţe cu acest sindrom au avut copii.
    Posibilităţi de tratament, īngrijire şi urmărire
    Nu există tratament specific pentru acest sindrom strategia de management a bolii fiind una simptomatică. Simptome cum ar fi retardul mintal, se tratează cānd este cazul prin corectarea tulburărilor de vorbire şi a celor cognitive. Intervenţia chirurgicală la nivelul policelui şi halucelui lăţit poate īnlătura disconfortul creat de acestea.
    Sunt necesare controale periodice: stomatologic, cardiologic. De asemenea, fiziokinetoterapia este benefică.
    Viaţa cotidiană
    Mulţi pacienţi cu acest sindrom sunt prietenoşi, au o personalitate plăcută.
    Majoritatea au dificultăţi de īnvăţare moderate sau severe dar mulţi dintre ei pot īnvăţa să citească la un nivel elementar. Majoritatea au retard motor, dar īn medie, pot īnvăţa să umble pe la 2-2 ½ani. Abilităţile spaţio-vizuale sunt mai bune decāt cele motorii. Limbajul expresiv este limitat.

  10. #10
    Floricica Nou Venita alexxa90's Avatar
    Membru inregistrat la
    16.11.2009
    Postari in forum
    10
    succes si ai mare grija la bebe

  11. #11
    Floricica Veterana amelia_pitik's Avatar
    Membru inregistrat la
    02.04.2007
    Localitate
    Bucuresti
    Postari in forum
    14.272
    Asa e,Bianca Brad a fost un real sprijin si pt mine..este o persoana de exceptie,si cu un suflet mare..Asa am reusit sa inteleg cat de cat ce se int cu mine,ca asta mi-e Crucea care trebuie sa o port mai departe,ca trebuie sa ma exteriorizez sa nu tin in mine ca v-a fi mai greu..si multe altele..
    A trebuit sa treaca si ea prin acest necaz,ca sa ajute la randul ei mai departe alte mame de ingeri..

load
Sunt de acord

Acest site foloseste cookies, pentru a-ti oferi o experienta cat mai placuta pe site. Daca ai nevoie de multe detalii despre cum functioneaza acestea, citeste Politicii de Cookie | Setari