Ultimele discutii din forum
  1. #1
    Floricica Nou Venita zlubilitica's Avatar
    Membru inregistrat la
    25.04.2009
    Postari in forum
    209
    buna am aflat ca fetita mea de numai 3 saptamani are acest sindom asa ca rog ca mamicile care pot sa-mi dea un sfat sau trec si ele prin aceasta suferinta sa intre pe forum sa ne sfatuim toate.

    Multumesc si astept raspunsuri si sfaturi cu toate ca nu imi doresc sa se mai nasca copii cu aceasta problema.
    radu claudia mihaela

  2. #2
    Floricica Nou Venita zlubilitica's Avatar
    Membru inregistrat la
    25.04.2009
    Postari in forum
    209
    am uitat sa specific ptr mamicile care nu stiu in ce consta acest sindrom e vorba despre barbita care e mai mica si limbuta mai inspre fundul gatului.
    radu claudia mihaela

  3. #3
    Floricica Novice uta08's Avatar
    Membru inregistrat la
    22.08.2008
    Postari in forum
    455
    imi pare rau sa aud acest lucru.
    vezi ca la rubrica palatoschizis e o tipa care are nepotica cu acest sindrom. scrie sub numele de "pispirei". s-ar putea ca mihaela sa iti dea mai multe detalii despre ea
    Lilypie Third Birthday tickers

  4. #4
    Floricica Nou Venita zlubilitica's Avatar
    Membru inregistrat la
    25.04.2009
    Postari in forum
    209
    da am luat id-ul de mess acum astept sa intre si sa vb cu ea.e o problema rar intalnita si e cam greu sa gasesti pe cineva cu care sa discuti.
    radu claudia mihaela

  5. #5
    Floricica Nou Venita mirela m's Avatar
    Membru inregistrat la
    10.02.2008
    Postari in forum
    109
    imi pare rau sa aud -insa trebuit sa fii tare si sa incerci a face imposibilul.Si baietelul meu cel mic are probleme si tot la trei saptamini a fost diagnosticul concret,dar cu Dumnezeu inainte vom reusi.Vroiam sa intreb daca se datoreaza acest sindrom unei cauze genetice?Multa sanatate !
    MIREA M

  6. #6
    Floricica Nou Venita zlubilitica's Avatar
    Membru inregistrat la
    25.04.2009
    Postari in forum
    209
    mie mi sa zis ca nu se mosteneste de la noi insa ea va da mai departe .eu am citit pe net ca apare aceasta problema de la incrucisarea gresita a cromozomilor y si x care dau sexul copilului.
    as vrea sa luam legatura sa ma sfatuiesti ce ai mai facut tu cu copilul la diversificarea mancarii. mentionez ca eu una nu o pot hrani,sotul meu ii da mancare ca eu m-am speriat ca sa sufocat de 3 ori si practic i-am facut respiratie artificiala sa isi revina si a intrat frica in mine.poate idi dai un id de mess ca acolo putem vb mai bine.
    multa sanatate si tie si familiei tale!
    radu claudia mihaela

  7. #7
    Floricica Nou Venita ralucaserban's Avatar
    Membru inregistrat la
    06.07.2009
    Postari in forum
    100
    Buna fetelor,
    Sunt o tanara mamica din Pitesti care are un baietel de o luna cu secventa Pierre Robin, deci si cu palatoschizis. Palatul tare ii lispeste iar cel moale este despicat in doua (practic, are doi omuleti in dreptul coroanei dentare de pe maxilar).
    Se hraneste bine cu biberon Haberman de la Medela (am incercat si cu tetina speciala de la NUK, dar il deranja marimea ei si dupa ce scoteam tetina din gurita ramanea fara aer si se ineca). Suntem multumiti ca a crescut bine (s-a nascut cu 3,500 kg si 50 cm si la o luna are 4,200 kg si 57 cm).
    Va multumesc pentru existenta acestui forum, sper ca ceea ce scriem aici sa foloseasca si altor mamici aflate in situatia noastra. Doresc sa ma consult cu voi in ceea ce priveste chirurgii care ar putea sa-l opereze, precum si alte detalii care m-ar putea ajuta atat inainte, cat si dupa operatie.
    Va pup.
    Lilypie Second Birthday tickers

  8. #8
    Floricica Nou Venita zlubilitica's Avatar
    Membru inregistrat la
    25.04.2009
    Postari in forum
    209
    buna raluca imi pare nespus de rau ca aveti aceeasi problema.fetita mea a mancat cu tetina de la nuk pana la 1 luna jumate cand ii venea sa vomite cand i-o bagam in gurita si de atunci mananca numai cu tetina normala din latex ca-s mai moi decat alea din silicon.acum face 4 luni pe 13 august si mananca bine si cereale piure de fructe insa ii mai vine cate odata pe nasuc daca are gurita prea plina.ce-i drept am avut probleme cu greutatea noi i-am dat nan 1 sar se pare ca nu i-a priit si l-am schimbat acum o luna cu milupa si a luat in greutate in 4 saptamani cat a luat in 3 luni cu nan.
    radu claudia mihaela

  9. #9
    Floricica Nou Venita zlubilitica's Avatar
    Membru inregistrat la
    25.04.2009
    Postari in forum
    209
    stiu ca ti-e greu dar trebuie sa fii puternica si sa ai rabdare sa cresca si ai sa vezi ca altfel or sa stea lucrurile eu la inceput m-am speriat tare caci sa inecat de vreo 3 ori si se invinetea si nu mai respira ca ii faceam respiratie artificiala si vreo 3 saptamani nu am fost in stare sa ii dau sa manance ca imi era teama sa nu se inece asa ca sotul meu o hranea eu ii faceam toaleta.acum cand se ineaca tuseste putin si gata sau daca ii iese pe nasuc laptic nu plange dar la cereale cred ca o ustura nasucul ca se sperie mititica si plange.important e sa o cureti imediat in nasuc si gata a uitat.
    radu claudia mihaela

  10. #10
    Floricica Nou Venita cclaudia's Avatar
    Membru inregistrat la
    12.08.2009
    Postari in forum
    28
    Buna, eu am un baietel de 3,5 luni cu aceeasi afectiune. Noua ne-au spus medicii imediat dupa nastere.
    Scuza-ma trebuie sa plec , dar vreau sa mai vorbim. Multa sanatate.
    Lilypie - Personal pictureLilypie First Birthday tickers

  11. #11
    Floricica Nou Venita cclaudia's Avatar
    Membru inregistrat la
    12.08.2009
    Postari in forum
    28
    Am revenit. La inceput am crezut ca pica cerul pe mine, dar cu timpul am capatat incredere si am depasit perioada dificila. Adica, pana la o luna jumate a fost gavat, a trebuit sa-l invat sa inghita cate putin lapte cu lingurita, dupa care am trecut la biberon. Cu tetina speciala de la Nuk nu am avut succes, dar a supt foarte bine cu tetine de acelea care erau inainte (de se pun direct pe sticla). Acum suge cu biberon normal, dar cu gaura mai mare la tetina.
    La fel ca si Raluca din Pitesti, Dragos are si palatoschizis.
    Legat de operatie, am luat legatura cu un medic de la Timisoara (este o clinica particulara care opereaza numai cazuri de acestea si similare- gura de lup, buza de iepure)este un centru de excelenta in colaborare cu un medic elvetian.
    Eu am vazut o emisiune la Simona Balanescu cu acest medic cu aproximativ o luna inainte de nastere, dar nu retinusem numele medicului, dar in spital mi-a dat nr. de telefon al doctorului o asistenta. Luna aceasta ne-am intalnit cu medicul la Bucuresti si ne-a spus ca in jurul varstei de un an se opereaza, in rest problema cu barbita se rezolva in timp cu masaj si insistat mult pe supt (pentru a misca destul de mult mandibula)
    Operatia costa in jur de 2000 euro asigurand si cazarea. Deasemeni, spitalizarea este de cateva zile.
    Lilypie - Personal pictureLilypie First Birthday tickers